================================================================================================

Woensdag 7 juli

Bloedprikken.

Iedere week, een dag vóór m’n chemo,  moet m’n bloed geprikt worden. Maar om hiervoor speciaal naar Budapest te moeten vindt mijn oncoloog onzin en zou dat ook moeten kunnen in een ziekenhuis in de buurt. Hier komt Laci weer om de hoek kijken. De jongen die bij ons op het terrein heeft gewerkt. Hij heeft er ook voor gezorgd dat ik m’n vaccinatie snel kreeg en heeft dat meteen ook even voor Arie geregeld. Spreekt vloeiend Engels en doet het gewoon voor ons, mooi! Ik kan terecht in het ziekenhuis in Pásztó op woensdag 7/7 maar ze zeggen er wel bij dat hij met mij  mee moet voor de vertaling. Lekker dan, hij heeft niet eens een keus en kost hem een halve dag. Heb ik het nog niet over z’n wekker die heel vroeg staat want hij moet dan al vroeg bij mij zijn en woont zo’n half uur bij ons vandaan. Ik voel me bezwaard maar hij doet het met liefde zegt hij en wil ons graag helpen. Hoe lief!!! 
Even na 8.00 uur staat hij op de stoep, mét een tas vol appels en perssinaaasappels. Voor m’n vitaminen zegt ‘ie.

Eenmaal in het ziekenhuis gaat alles tergend langzaam en komt er een boel aan administratieve rompslomp bij kijken. Ze zijn wel erg vriendelijk en lijk ik een bijzonder geval te zijn als buitenlandse. Eenmaal klaar wordt me verteld dat de uitslag per post komt. Nee, zegt Laci, de uitslag moet vóór morgenochtend bij de oncoloog zijn en vraagt of het niet gemaild kan? Tot nu toe heb ik immers alles per mail ontvangen van alle ziekenhuizen die ik intussen al bezocht heb. Maar nee, zij kunnen niks mailen. Of ik het morgen niet kan komen ophalen? Nee, natuurlijk niet. Ik moet om 10.00 uur in Budapest zijn en Pásztó, waar dit ziekenhuis ligt is de andere kant op. Dan zegt de verpleegkundige dat m’n oncoloog in de ‘cloud’ m’n testresultaten kan inzien.

Mooi, goed geregeld en nu snel naar huis. Thuis eerst aan de koffie met Laci en Arie. Laci wil niks hebben voor z’n tijd en inzet die hij aan ons heeft besteed. Uiteindelijk gaat hij met een paar stukken kaas en pakjes stroopwafels, uit de nieuwe voorraad welke we uit Nederland hebben laten aanrukken door andere lieve vrienden van ons, naar huis.

Laci is tevreden want hij en z’n zus zijn gek op onze Nederlandse kaas. Daarnaast doen de stroopwafels het hier in Hongarije ook altijd erg goed. Laci gaat weg en wij praten nog even na. We voelen ons gezegend met zoveel hulp en lieve vrienden om ons heen.....

‘s Avons kijk ik in m’n mail, bericht van m’n oncoloog. Ze komt niet in de cloud bij m’n testresultaten maar moet ze wel hebben voordat ik m’n chemo kan krijgen. Sjesus, wat nu? Wat een gedoe. Er zit niks anders op dan Laci weer in te schakelen. Hij zegt me morgenvroeg meteen om 7.00uur als het ziekenhuis open gaat daar voor de deur te staan. De lieverd en arme jongen. Hij zal een foto maken van de papieren en deze naar me mailen, kunnen wij meteen naar Budapest. Wat een kanjer!!

================================================================================================

Donderdag 8 juli 

We zijn vroeg op pad, m’n 2e chemo vandaag. Vanaf nu elke week. Ander ziekenhuis, andere mensen en andere therapie. Ben benieuwd. Wordt een lange zit vandaag omdat het de eerste keer is met deze combinatie van chemo/immuuntherapie. Het zou een reactie kunnen geven dus moet ik 3 uur langer blijven. iPad, boek van Ron, water, banaan en een appel mee. En zakje zoute pinda’s voor de flauwe trek. Moet goed komen dus.

Veel te vroeg in Budapest parkeren we de auto in een parkeergarage en gaan we eerst naar een cukrászda voor een cappuccino en wat lekkers. Proberen er maar een uitje van te maken. Daarna lopen we op ons gemak naar het ziekenhuis, een tippel van een kwartier ongeveer. Het is schitterend weer en het belooft met 38 graden erg warm te worden vandaag. Het is gezellig druk op straat en zien we veel jonge ouders met kindertjes die waarschijnlijk op weg zijn naar school. Klinkt misschien gek op weg naar m’n chemo maar met m’n rugzak en zonnebril op voelt het een beetje of we op vakantie zijn. Eenmaal in het ziekenhuis belanden we weer in het circus van papieren invullen, verschillende afdelingen waar van alles geregeld moet worden en handtekeningen zetten. M’n oncoloog leidt ons persoonlijk door dit hele traject wat erg fijn is want het lijkt of we hierdoor gematst worden bij wachtrijen.

Alle medewerkers zijn super vriendelijk en doen erg hun best om me op mijn gemak te stellen. Maar ik ben helemaal niet nerveus of zo. Het enige wat me een beetje zorgen baart zijn de bijwerkingen en eventuele reactie op de therapie die zou kunnen optreden en waar ik zojuist m’n handtekening voor heb moeten zetten dat ik hiervan op de hoogte ben gesteld en de eventuele gevolgen accepteer. 
In dit ‘niet te hopen dat je het krijgt lijstje’ staan onder andere:

Tintelingen in handen en voeten wat blijvend zou kunnen zijn als de medicatie niet direct aangepast wordt. 
Hartritmestoornissen en/of hartfalen dus elke 3 maanden een echo van het hart. 
En alle andere nevenverschijnselen zoals storing in de lever- en nierfunctie, darmklachten, haaruitval etc. etc.. 

Dat laatste maakt niet meer uit want heb al bijna geen haar meer door de eerste chemo.  

Niet echt een lijstje om blij van te worden dus maar zet toch m’n handtekening voor de goedkeuring.  
We volgen m’n oncoloog naar de juiste afdeling en als ze ziet dat er bij de balie een enorme rij met mensen staat pakt ze m’n formulieren, loopt recht naar de baliemedewerkster, babbelt wat en kunnen we vrijwel meteen door. Met een dikke knipoog laat ze ons bij de juiste kamer achter en wenst me succes. Ik neem afscheid van Arie, die moet maar ergens de stad in want dit gaat een paar uur duren. Ik mag een stoel kiezen in een kamer voor 8 patiënten en ik installeer me met m’n iPad, boek, water en knabbels. Het infuus wordt geprikt en de zak hangt. Doorlooptijd is 90 minuten. Daarna moet ik nog twee uur blijven om zeker te weten dat ik niet verkeerd reageer.

Na 15 minuten al word ik niet lekker, heel duizelig. Zal toch niet waar zijn? 
Ik roep de verpleegkundige want het voelt alsof ik zo uit m’n stoel kan kukelen. Ze belt direct m’n oncoloog en geeft de telefoon aan mij. Heb je ontbeten, genoeg water gedronken? Heb je iets te eten bij je? Intussen wordt m’n bloeddruk gemeten en houdt de verpleegkundige m’n hand vast terwijl ze me indringend in m’n ogen kijkt. De duizeligheid zakt weer. Bloeddruk is ook goed gelukkig. M’n oncoloog zegt me dat ik wat moet eten en water moet drinken en ik de verpleegkundige moet waarschuwen zodra ik weer iets voel. Voor thuis het advies om direct contact op te nemen de SEH van het dichtstbijzijnde ziekenhuis als ik vreemde klachten krijg. Ik krijg hier niet echt een lekker gevoel van. Hoewel ik helemaal geen trek heb doe ik braaf wat me opgedragen is en grabbel ik m’n banaan tevoorschijn maar die heeft de reis onderin m’n rugzak en geplet door het boek van onze vriend Ron niet overleefd. Bijzonder hoe een banaan zo snel van mooi geel in donkerbruin kan veranderen. Die kan in de vuilnisbak en stort ik me op een appel en m’n snackverpakking zoute pinda’s. Terwijl ik de boel zo geruisloos mogelijk, we zitten inmiddels gezellig met z’n achten, weg knabbel schrijf ik dit verhaal. De verpleegkundige houdt me goed in de gaten en vraagt zo’n beetje elke paar minuten of het goed met me gaat. Ja hoor, gaat weer prima zeg ik met een glimlach en typ m’n verslag verder.

De zak is leeg, het is al twee uur later en er wordt een ander goedje aan de standaard gehangen. M’n oncoloog wordt gebeld en ik krijg weer de telefoon. Ze vertelt me dat ik een middel krijg waar ik erg slaperig en moe van zal worden en waarschijnlijk straks de hele weg naar huis zal slapen. Hier kan ik ook een wat duizelig gevoel van krijgen maar dat is normaal en kan geen kwaad. Nou, ik zal het wel zien. Wel een beetje jammer want we zouden op de terugweg meteen een paar boodschappen gaan doen en ook nog een grote pan met standaard kopen om pörkölt in te maken. Dat moet dan maar een andere keer.

Ik val af en toe een beetje weg maar hoor in m’n onderbewustzijn gerommel en stemmen door elkaar. Als k m’n ogen open doe zie ik dat de kamer leeg, het personeel gewisseld en een schoonmaakploeg aanwezig is. Het is half vier en ik mag weg. 
Snel een berichtje naar Arie of hij mijn richting op kan komen en ik loop alvast naar buiten. Hatseflats, zo in m’n gezicht. Een muur van enorme hitte met een ietsepietsie windje wat heet aanvoelt. Het doet me denken aan ooit onze vakantie in de woestijn in Egypte. Maar Hongarije is ook gewoon Europa. Natuurlijk niet aan gedacht tijdens een dag op een chemo zaal met airco.  
Totaal andere wereld buiten.

Ik heb al snel Arie in het vizier en we besluiten om gewoon lopend naar de parkeergarage te gaan want ik voel eigenlijk best goed. En even de benen strekken na ruim 4 uur in een stoel is wel lekker. Onderweg naar huis vind ik dat we ook best nog even naar OBI kunnen voor die pörkölt spullen, ik voel me niet moe. Beter nu dan, we rijden er op de snelweg toch langs. Zo gezegd, zo gedaan en als we bijna thuis zijn ook nog maar even naar de grote supermarkt  want ook daar zijn we nu vlakbij. Hoeft dat in het weekend niet. Alles klaar dus en onder controle. Hoop niet dat ik te vroeg juich maar heb eigenlijk (nog) nergens last van.  Dieren verzorgd qua eten en drinken en ook wij nu aan tafel. Het is warm, 35 graden op het terras met onze hondjes en katjes aan onze voeten. M’n allesie tegenover mij. Mag ik zeggen dat ik me nu echt gelukkig voel?

================================================================================================

Dinsdag 13 juli 

Vandaag begint met een knallende hoofdpijn. Met behulp van een paar paracetamol en veel water gaat het beter. Na een lekkere douche kleed ik mij aan en tut me op. Ik maak me klaar om samen met onze hulp op pad te gaan. Boodschappen doen in de stad maar eerst gezellig naar de cukrászda voor koffie en een taartje. Opgewekt stappen we de auto in. De zon schijnt en we hebben er zin in. Rond ons dorp is alles prachtig geel van de enorme velden met zonnebloemen en neem ik me voor om op de terugweg een paar mooie foto’s te maken van al dat vrolijke geel.  
Maar eenmaal op weg gaat het al snel niet helemaal lekker. Terwijl onze hulp die ik hier J zal noemen aan een stuk door zit te ratelen, in het Hongaars natuurlijk, doe ik mijn best om haar te verstaan en af en toe ook nog een zinnig antwoord te geven. Ik voel dat dit mij erg veel energie kost. Eenmaal op de hoofdweg voel ik me raar. Een vreemd gevoel in m’n hoofd en de hoofdpijn komt ineens weer op. Ook een drukkend gevoel op m’n borst en links in m’n hals en achter m’n sleutelbeen doet het zeer. Ik doe mijn best om rustig te ademen en me te concentreren op de weg maar het gaat echt niet goed. J, die zich van geen kwaad bewust is, ratelt vrolijk door maar ik voel dat ik nu echt met de auto langs de kant moet en ik stop op de vluchtstrook. Ze kijkt me verbaasd aan. We zijn er toch nog niet? Ik leg haar uit dat ik me niet zo lekker voel en Arie ga bellen maar zij wil dat ik terug naar huis rij, nu meteen. Maar dat gaat dus niet want ik voel dat ik echt niet meer kan. M’n hart slaat op hol en ik ben erg duizelig. Ik red het nog om Arie te bellen en hij zegt me direct met de aannemer die bij ons aan het werk is naar ons toe te komen. Eenmaal aangekomen wordt er snel gehandeld en voor ik het weet lig ik in de ambulance op weg naar het ziekenhuis. De ambulancemedewerker is erg vriendelijk. Vraagt hoe ik heet en of ik weet wat voor dag het is. Ondertussen doet hij een paar onderzoeken. M’n bloeddruk is heel erg laag, hartslag hoog. De hele middag ben ik in het ziekenhuis en wordt ik grondig onderzocht. Na het maken van een hartfilmpje volgt een bloedonderzoek. Na de uitslag wordt er gedacht aan trombose maar als ik weer niet goed word en pijn tussen m’n schouderbladen krijg denkt men aan een longembolie. Met spoed wordt een CT scan gemaakt. De uitkomst is negatief. Omdat er gelukkig geen ernstige afwijkingen  geconstateerd zijn denken de artsen dat het door de chemo komt.   
Bloeddruk blijft heel laag maar ‘s avonds mag ik dan toch naar huis.   
Advies: absoluut niets meer doen en rust nemen, héél veel rust.  
Dit is een uitdaging hoewel ik nu tot niets anders in staat ben. :-(

Een mooie foto van vrolijk gele zonnebloemen zit er niet meer in. Het geel wat ik me van vandaag herinner is dat van de ambulance.

================================================================================================

Woensdag 14 juli 

De gebeurtenis van gisteren heeft er behoorlijk ingehakt. Vanmorgen leek het heel even aardig te gaan maar na het douchen was ik total loss. Tussen de middag een opleving en wilde  ik eruit, benen strekken en even kijken bij de alpaca’s. Dat ging zo’n 10 minuten goed maar toen was het ineens op. Snel weer naar bed en duurde het ruim een uur om weer iets bij te trekken. Maar de korte knuffelsessie heeft me wel heel goed gedaan, werd er zo blij van. Verder houdt het niet over helaas. Langer dan een paar minuten uit bed houdt ik niet vol. Totaal uitgeput en kortademig. De hartkloppingen zijn vandaag gelukkig wel uitgebleven. Hier werd ik gisteren erg onzeker van. Van het iedere dag opgewekt ‘ik kan het wel aan en ik fix dit even’ is niks meer over. Sinds wat er gisteren gebeurd is ben ik het vertrouwen in m’n lichaam in één klap kwijt. Ik omschrijf het moment voordat ik de ambulance in ging als ‘ ik ga het niet redden, nu ga ik’. Ik wilde de kinderen nog spreken maar kon niet meer. Zó angstig.  
De chemo maakt me dood maar als ik het niet doe ga ik ook dood denk ik bij mezelf. 

Dit is zo’n beetje de situatie nu. Arie zegt me dat wij dit samen aankunnen en dat ik het natuurlijk wel gaat redden maar het zal een lang en moeizaam traject worden door hoe m’n lichaam op de chemo reageert. Morgen weer chemo maar eerst bloedonderzoek en overleg met de oncoloog. Benieuwd wat hij (een vervanger van mijn oncoloog) ervan vindt.

================================================================================================

Donderdag 15 juli

Vandaag voel ik me gelukkig een heel stuk beter. Vanmorgen bloed geprikt en alle uitslagen zijn goed. Ook een gesprek met de oncoloog gehad. De chemo gaat vandaag niet door, uitgesteld tot maandag zodat ik wat meer tijd heb om bij te komen. Er gingen bij hem (plaatsvervanger van mijn eigen oncoloog) direct geen alarmbellen rinkelen met de uitslagen van de tests die dinsdag in het ziekenhuis gedaan zijn. Het schijnt wel vaker voor te komen dat een chemo patiënt met de ambulance wordt afgevoerd. Fijn om te weten. 🥴

Er wordt me op het hart gedrukt dat ik het echt héél rustig aan moet doen. Aan de buitenkant zie je het niet maar realiseer je dat er ín je lichaam een oorlog gaande is zegt de oncoloog. Die boodschap is wel helder nu. Op de terugweg stoppen we bij een mooi terras aan de Donau voor koffie en gebak. Even doen of er niks aan de hand is. 

================================================================================================

Maandag 19 juli 

Vanmiddag m’n chemo gehad. We waren vanmorgen alweer vroeg op pad en was het weer een erg lange dag door verkeersdrukte en 2 uur wachten tot ik bij de oncoloog naar binnen kon. Veel specialisten zijn nu op vakantie, vandaar. We waren pas om half vijf thuis. Snel alle dieren gevoerd en zelf wat gegeten en toen hup de auto weer in want we hadden een afspraak bij de dierenarts voor de sterilisatie van onze poes Sien. Eenmaal weer thuis meteen m’n bed in. Ik ben helemaal opgebrand.

================================================================================================

Woensdag 21 juli  
Tot nu toe gaat het goed en voel ik me ook best goed.  
Wel erg snel ‘op’ en ga ik nu echt na ieder dingetje wat ik heb gedaan even zitten of liggen. Maar als het deze week zo blijft ben ik weer een beetje blij. Vrijdag krijg ik m’n tweede vaccinatie.

================================================================================================

Vrijdag 23 juli

Omdat Arie er niet is brengt de buurman me naar het ziekenhuis voor m’n tweede vaccinatie Astra Zeneca. Gisteren is er al voor me geregeld dat ik niet in de rij hoef te staan omdat ik dat ik mijn conditie niet zou kunnen. Het is wel een beetje raar als we aankomen en we, nadat de buurman me heeft aangemeld bij de wacht aan de poort, meteen door kunnen lopen. Ze weten dat ‘die Nederlandse vrouw’ komt en meteen door mag. Ik durf al die mensen die buiten in de rij staan niet aan te kijken. Eenmaal binnen gaat het precies hetzelfde, ik krijg overal voorrang. Superlief en behulpzaam zijn ze in dit ziekenhuis. Na de prik word ik in een kamer gezet om 20 minuten te wachten en regelmatig komt een verpleegkundige even vragen hoe het met me gaat. De zorg is uitstekend. Daarna gaan we weer naar huis en geeft de buurman me een vers gebakken langos, een Hongaarse specialiteit, die hij in de tijd dat ik moest blijven zitten ergens voor me gehaald heeft. Zó lief. 
Nu hopen dat ik geen last zal krijgen van de vaccinatie want maandag moet ik weer voor m’n chemo. Tot nu toe voel ik me prima.

================================================================================================

Maandag 26 juli

Vandaag m’n 3e chemo in de kuur van 12.  
Zoals iedere keer zitten we al vroeg in de auto en om 09.15 uur komen we op de afdeling. De meeste artsen zijn op vakantie dus de wachtkamer zit weer bom vol. Of het hier gratis is. Om 12.00 uur ben ik eindelijk aan de beurt.  
Eenmaal binnen hoor ik dat m’n lab uitslagen nog niet binnen zijn.  
Of ik over een uur terug kan komen? Zal niet waar zijn zeg, gaat weer een latertje worden vandaag. We besluiten om maar ergens een broodje te gaan eten. Maar voordat we dat gaan doen bespreken we de mogelijkheid om een port-a-cath te laten plaatsen. Een soort klepje op de borst wat onder plaatselijke verdoving geplaatst gaat worden. Via dat klepje gaat dan voortaan de chemo en hoeft er niet steeds een infuus in m’n hand geprikt te worden. Volgende week hoor ik hier meer over. Nu ergens een broodje eten.

Eenmaal terug bij de oncoloog hoor ik dat m’n lab uitslagen er goed uitzien dus ik mag door voor de chemo. Snel naar het andere gebouw en aansluiten dat infuus. Kom nu maar op met die cocktail. Het is inmiddels 13.30 uur en het doorlopen duurt ook nog twee uur.  
Het is al 16.00 uur als we weer in de auto zitten. Ik ben kapot en blij dat we naar huis kunnen. In de auto val steeds een beetje in slaap en lijkt de rit naar huis snel te gaan. Niet echt bewust meegemaakt. Beestjes voeren, knuffelen, eten en liggen. Ben er klaar mee. Was een lange en heel vermoeiende dag.

Van Arie heb ik gisteren een heel lief symbolisch cadeautje gekregen. Een armbandje wat refereert aan de diagnose kanker met daaraan een hartje voor de operatie en een bolletje met bloemetjes voor m’n chemotraject. Nog vele verschillende hobbels te nemen dus er komen vast nog bedeltjes bij. 😜