Donderdag 13 mei

 

De operatie is achter de rug. Weer een hobbel genomen. 

De chirurg was er al vroeg vanmorgen. De drains zijn eruit gehaald en hij was tevreden. De tumor zat zodanig dat hij genoodzaakt was om wat meer te verwijderen dan alleen de tumor vertelde hij. Nou, boeit me helemaal niet. Weg is weg. Gedeeltelijk zijn de lymfeklieren verwijderd en deze worden nog onderzocht. Over twee weken de uitslag. Hoop zo dat het goed is. Wat duurt wachten dan lang. Afhankelijk van de resultaten wordt de chemo bepaald. Moet ik allemaal nog horen dus. Volgende week vrijdag terug naar de chirurg voor controle en hechtingen verwijderen.

De BRCA test is vanmorgen ook nog afgenomen. Uitslag duurt 4 weken. Hopen dat die negatief is. Behalve het feit dat het dan alsnog een amputatie wordt van beide borsten is dit ook heel belangrijk voor mijn dochter en kleindochters. Fingers crossed dus🀞🏼

Nu naar de apotheek voor het recept tegen trombose. Ik mag weer spuiten, joepie.  
Dit keer maar 10 dagen dus dat is dan weer een meevaller. 
Ik voel me goed (als ik zit πŸ™ƒ) maar ga straks thuis wel lekker m’n mandje in.  
So far so good.

Zoveel lieve berichtjes, gebeden en brandende kaarsjes. Het is hartverwarmend en maakt me emotioneel.

================================================================================================

 

Vrijdag 14 mei 

 

Onze kleinzoon is jarig. 12 jaar alweer en de oudste van de 6 kleinkinderen. Later vanmiddag even videobellen. πŸŽ‰

De slaapkamer hebben we alvast patiënt proof gemaakt. Een kastje in de hoek geplaatst en een tv erop. Kan ik straks Netflixen. Lichtjes in de hoek voor sombere chemo dagen. Helpt wellicht om het zo gezellig mogelijk te maken. Touwtje gespannen voor de post. De eerste 2 kaarten zijn al binnen. Nu nog op zoek naar een vrolijk kots teiltje.

Je kunt maar voorbereid zijn. 🌸🀒🌼

 

Gisteren vertelde ik dat er bloed afgenomen is voor de BRCA test. Hier een uitleg waarom dit onderzoek zo belangrijk is.

Tijdens dit onderzoek wordt aan de hand van mijn dna onderzocht of ik drager ben van een BRCA of Chek 2 gen mutatie. In mijn directe familie hadden mijn moeder en haar zus ook borstkanker. Of er eierstokkanker voorkomt in mijn familie is mij niet bekend. 
Ongeveer 5-10 procent van alle diagnoses borstkanker en eierstokkanker wordt veroorzaakt door een erfelijke aanleg. Vrouwen die drager zijn van een BRCA1 of BRCA2 gen mutatie, hebben een veel groter risico op borstkanker dan andere vrouwen. Zij hebben 60-80 procent kans om voor hun zeventigste verjaardag borstkanker te krijgen. Ter vergelijking: het risico op borstkanker voor vrouwen zonder erfelijke aanleg is circa 11 procent. Vrouwen met een BRCA1 of BRCA2 gen mutatie hebben ook meer kans op eierstokkanker. Voor vrouwen met een mutatie in BRCA1 is dat 30-60 procent. Vrouwen met een BRCA2 gen mutatie hebben 5-20 procent om eierstokkanker te krijgen. Voor vrouwen zonder erfelijke aanleg is dat 1 procent. Op de CT scan bleek mijn linker eierstok vergroot. Ook dit gaat nog onderzocht worden.

De kans dat mannen die drager zijn van deze mutatie borstkanker ontwikkelen, is heel klein. Voor mijn jongens zelf zal de uitslag dan ook niet veel veranderen. Echter, zij hebben beide twee dochters. Voor mijn dochter, nichtjes (dochters van mijn broer) en nichten (dochters van mijn moeders zussen) is het wel heel belangrijk en daarom ben ik blij dat ik dit onderzoek heb laten doen.

Er hangt dus nog best wat van af en ik hoop voor mijn dochter, kleindochters en nichtjes/ nichten echt heel erg dat ik geen drager zal blijken te zijn!

================================================================================================

 

Zaterdag 15 mei 

 

Goedemorgen!β˜€οΈ

Best goed geslapen. Voelde me vanmorgen heel goed en ben ik naar boven gelopen met de honden, praatje met Tamás (de aannemer), alpaca’s brokken gegeven en kippenluik open gezet en de kippen gevoerd. Kon Arie nog even blijven liggen. Hij doet zoveel voor me en zijn dagen zijn lang. Twee Paleo proof pannenkoeken staan bakken met noten en honing en een beker thee. Gezellig samen ontbijten dacht ik. En toen ineens kwam de man met de hamer. Voelde ik alweer een wegtrekker opkomen en heb ik een potje zitten janken. Heel klein potje maar hoor maar het wordt soms ineens een beetje veel. Lig ik dus alweer op bed bij te trekken terwijl buiten de zon schijnt. Hier baal ik zo van. Heb geen rem en wil alles in één keer, teveel en liefst gisteren. Dat je in je hoofd zoveel wilt maar je lijf doet niet mee. En dit is nog maar het begin. Voel me schuldig, vind het allemaal zo rot voor Arie en voor anderen. Niet eens voor mezelf. Kutkanker.πŸ‘Ώ

Maar ik laat me niet klein krijgen!

================================================================================================

 

Zondag 16 mei

 

Vanmorgen een heel badritueel gehad en haar gewassen. Een half uur in een warm Kneipp sopje. Zo van genoten. πŸ˜‡

Was een uitdaging maar met hulp van Arie is het goed gelukt. Pleisters zijn niet waterproef en de boel mag niet nat worden. Intussen heeft Arie het bed verschoond en stap ik in schone pyjama in een schoon bed. Ingesmeerd en wel en met een lekker luchtje op. Wat een feestje. Je moet wat om het leuk te maken. πŸ˜„

Verder doe ik het rustig aan want voel wel dat zaterdag iets teveel is geweest.

================================================================================================

 

Maandag 17 mei

 

Onze jongste kleinzoon is vandaag jarig, 8 jaar de kleine man.

Eind van de middag (video)bel ik hem op en kijk ik naar een guitig koppie met zwarte ogen. Gesprek is maar kort want hij moet weg maar het is net genoeg om me wat op te vrolijken. Ik voel me prut vandaag. Weet inmiddels dat ik met links echt niets moet doen want daar word ik lang en heftig aan herinnerd. De pijn onder m’n oksel waar de lymfeklieren zijn verwijderd is gemeen en scherp. De plaats waar de tumor is weggehaald daarentegen geeft weinig last.

Pijnstillers en een slaappil. Ben er klaar mee voor vandaag.

================================================================================================

 

Dinsdag 18 mei

 

De afgelopen dagen flink gesurfd op het internet op zoek naar sjaaltjes voor straks. Kwam ik uit bij ‘chemomutsjes’. De naam alleen al krijg ik een beeld bij. Maargoed, ik heb het ook niet verzonnen. Ik kom verschillende leuke modelletjes tegen in saaie en in vrolijke hippe prints. Op de foto’s ziet het er nog best aardig uit maar het beeld is natuurlijk niet reëel. Mooie rimpelloze koppies met volle lippen en zwaar opgemaakte ogen. Snap het ook wel want met een bleek misselijk gezicht verkopen die dingen natuurlijk niet. Ik probeer me er dus een voorstelling van te maken hoe zoiets er straks uit zal zien bij mij, eenmaal op weg in de chemo. Ik stel me voor dat het iets wordt als een blote bil met een muts op. Leuker wordt het niet denk ik, aantrekkelijker ook niet.

Ik heb er 8 besteld.

================================================================================================

 

Vrijdag 21 mei

 

Vandaag rustig aan want ‘links’ doet zeer. Langzaam wakker worden met een ontbijtje in de zon. Vanmiddag staat in het teken van Budapest want vanavond moet ik bij de chirurg zijn voor controle en hechtingen verwijderen. Kunnen we mooi even naar Hair Club. Dit is een pruiken en mutsjes winkel. Als we nu toch in de buurt zijn. Bij een pruiken winkel moet ik denken aan iets met feestartikelen maar dit had niets weg van een feestje. Het is een klein winkeltje en er is een klant voor mij dus we moeten even wachten. We kijken wat rond en ik zie haar zitten in de spiegel. Terwijl ze de verschillende modellen past rollen de tranen over haar wangen. Ach wat sneu denk ik en bedenk dat ik straks ook voor die spiegel zit. Raar eigenlijk. Als ik eenmaal zit pas ik een paar modellen die op ‘de kop’ best overeen lijken te komen met m’n eigen modellen van de laatste paar jaar maar eenmaal op m’n eigen hoofd voelt het alsof ik een enorme hoed op heb. Zoveel haar heb ik nog nooit op m’n hoofd gehad. We passen een aantal modellen en ik vind het eigenlijk allemaal niks. Elk model voelt als m’n motorhelm, opgesloten. Ik pas ook een mutsje wat ik bij binnenkomst al in de etalage had gezien. Die vond ik meteen leuk en ik mag zeggen, het staat ook leuk. De winkel is klein en het is warm. De vlammen slaan me ineens uit en ik wil weg. We kopen de pruik die ik als een na laatste gepast heb en het leuke mutsje en stappen weer in de auto op weg naar de kliniek. Best blij met m’n aankopen maar kan ik verder niet goed zeggen hoe ik me voel. Op naar de chirurg die tot 19.00uur spreekuur heeft. M’n afspraak staat om 17.30 uur. Zo blij dat de hechtingen eruit gaan want ik heb er echt last van. Vooral op de plek waar de klieren verwijderd zijn. Eenmaal aan de beurt reageert de chirurg heel opgewekt als hij me herkent. Oh ja, zij uit Nederland. Hij begint met te zeggen dat ‘ie vindt dat ik er erg goed uitzie. Niet ziek of zo, goede kleur. Komt uit een potje hoor zeg ik maar hij blijft tevreden. Verder zegt ‘ie dat de uitslagen van het weefselonderzoek helaas nog niet binnen zijn, kan nog een week duren. Wel dat ‘ie denkt alles weg te hebben kunnen snijden. Vervolgens begint hij met het gepriegel om de draadjes los te krijgen en hij verontschuldigt zich bij elke overwinning. Ze zitten nogal vast en het voelt bepaald niet als een feestje. Na de laatste kijkt ‘ie me oprecht blij aan en zegt nog een paar keer sorry. It ‘s ok zeg ik, no problem maar hier lieg ik elk woord. We bespreken nog de vergrote eierstok die op de CT scan gespot was. Kon meteen dmv echo naar gekeken worden. Welja, nu ik er toch ben. Scheelt weer een rit. De chirurg blijkt ook gynaecoloog te zijn gespecialiseerd in oncologische aandoeningen. Soort totaal pakket dus. Wist ik niet. Tijdens de echo legt hij me precies uit was hij ziet en hoor ik dat er een cyste van 2.8 cm in de linker eierstok zit. Met zekerheid géén tumor. Hier hoeft op dit moment niets aan gedaan te worden en over een half jaar wil hij me voor controle terugzien. Verder val ik nu voor de zorg en behandeling onder de oncoloog. Met dit goede bericht stap ik opgelucht de lift in en haal een paar keer diep adem. Arie zit in spanning beneden te wachten.

Deze kliniek is op het Buda gedeelte in Budapest. Buda is luxe met veel groen en een geweldige sfeer. De terrassen zijn weer geopend en we zien een en al gezelligheid. We strijken neer aan een klein tafeltje en nemen eerst gezellig wat te drinken voor we de auto weer instappen. Even laten zakken deze middag, even relaxen. Eenmaal thuis is het al bijna 21.00 uur.

We voeren de veestapel, eten zelf ook wat en gaan naar bed. Doodmoe maar weer een hobbel genomen.

 

================================================================================================

 

Zaterdag 22 mei

 

Nauwelijks pijn. Scheelt een slok op een borrel nu die hechtingen eruit zijn, blij mee. Ik wil natuurlijk meteen weer van alles zelf doen, kan nu weer zo voelt het maar ik word afgeremd door Arie. We gaan wel samen boodschappen doen. Vanmiddag komt er iemand op gesprek want we hebben besloten om een huishoudelijke hulp aan te nemen. Leek ons toch wel een goed idee met het oog op het nog te verwachten traject.

Laatste dag van zelf spuiten. Dit ga ik niet missen. πŸ˜„


Intussen heb ik al wat kaarten ontvangen. Hier ben ik erg blij mee. Hangend aan een lijntje vrolijken ze de slaapkamer een beetje op.

================================================================================================


Maandag 24 mei


Vandaag mogen de pleisters eraf maar pas ná een warm bad heb ik mezelf opgedragen. Dan zijn ze lekker week en laten ze makkelijker los. Voor het zover is loop ik wat te rommelen in huis want ik voel me vandaag heel goed. Ik schrijf m’n stuk af wat ik er nog tussen wilde zetten na ‘Home’. Wil dit graag vanmiddag afhebben. Wanneer ik vind dat ik nu mag, laat ik het bad vollopen met een scheut Kneipp badolie, lavendel. Met een muziekje erbij en een grote beker thee stap ik in het warme water. Wat een feestje, altijd weer. Ik heb dit zo gemist. Met een masker op laat ik me in het water zakken, hhmmm.
M’n gedachten gaan terug naar de afgelopen weken, terug naar 30 maart. De dag dat onze huisarts belde met de uitslag van de mammografie. Geen seconde aan de mogelijkheid gedacht dat hier een vervolg op zou komen. Er is in de periode tussen 30 maart en nu veel gebeurd en was het serieuze shit. Al die onderzoeken en steeds weer die spanning tussendoor, de operatie. Nu is het wachten op de uitslag van het weefselonderzoek en pas dan weten we hoe we verder gaan en welke verwachting we wel of niet mogen hebben. Gek genoeg voelt het nu alsof er niks aan de hand is. Dat zou natuurlijk geweldig zijn maar ik maak me geen illusies. Blijf positief! Hoe vaak ik dat al niet gehoord heb de afgelopen periode. Ik doe m’n best, Arie ook, maar hé, je moet ook wel realistisch blijven. Er gaan mensen dood aan borstkanker en best veel ook. Realistisch zijn hoeft niet perse negatief te zijn. Ik zie prima onder ogen waar we mee te maken hebben zonder negatief of pessimistisch te zijn.
Op dit moment voel ik me dus goed en terwijl ik het bad leeg laat lopen zing ik mee met mijn grote idool Freddie Mercury, show must go on! Zo is het en trek ik onder aanmoediging van Freddie de pleisters eraf en zie ik voor het eerst na de operatie mijn borst. Twee spoorlijnen lijken het. Eentje vlakbij m’n oksel en de ander onderste quadrant mediaal, richting navel dus.
Valt mee denk ik maar ben ook verbaasd met wat ik zie. Hij had toch weefsel weggehaald? Zie ik eigenlijk niks van. Sterker nog, het lijkt wel groter. Nou stond ik altijd al niet helemaal waterpas maar toch. Of is het gezwollen door de operatie?
Ik ben in ieder geval tevreden, prima zo.

================================================================================================


Woensdag 26 mei

 

Vandaag is het twee weken geleden dat ik ben geopereerd. Het gaat per dag vooruit en ik voel me goed. Het is prachtig weer dus zit ik al vroeg met een beker thee in de tuin.

Ik mag niet veel doen dus dan neem ik het er maar van. Het belooft een stralende dag te worden. Ik installeer me lekker op een ligbed en heb alles binnen handbereik. Flesje water, telefoon en iPad. Hondjes naast me en uitzicht op scharrelende kippen en alpaca’s. Life is good denk ik en heb het gevoel of ik op vakantie ben.

Ik voel de spanning van de afgelopen twee maanden zo van me afglijden, heerlijk. In een berichtje lees ik dat een vriendin van ons heeft geregeld dat m’n kapster vanmiddag om 15.00 uur bij ons aan huis komt. Ze komt m’n pruik knippen. Ik had gevraagd of dat kan want ik vind dat ding maar niks. In de winkel, na er ik weet niet hoeveel gepast te hebben, leek deze pruik wel aardig en ik werd dat passen zo zat dat ik er ineens tabak van had. Afrekenen en wegwezen hier dacht ik. Eenmaal thuis dat ding nog een keer op m’n hoofd gedaan en toen dacht ik sjesus, heb ik dít gekocht? Zag er niet uit, echt vreselijk! Een soort van dooie hond op m’n hoofd en warm ook nog. Heb ik nou wel de goede meegekregen? Er lagen er intussen zoveel die ik gepast had. We zijn gaan slapen maar het zat me helemaal niet lekker. Heb ik weer dacht ik, kan natuurlijk niet meer geruild worden. De volgende ochtend weer voor de spiegel en dat nep ding op m’n hoofd. Ik kijk naar van alles teveel. Te dik, te bol, te lang, te zwaar. Ik voel de tranen van teleurstelling naar boven komen. Alleen de kleur, die is wel goed. Ik besluit om m’n kapster te vragen of ze het niet wat kan uitdunnen en meer in mijn eigen model kan knippen. Niet geschoten is altijd mis en vanmiddag was het dus zover.

Ik zet dat ding op m’n hoofd en ik zie haar kijken. Dan zegt ze heel lief dat het best wel staat. Ja hoor, natuurlijk. Intussen sta ik naar mezelf te kijken en begrijp ik niet hoe ik op vrijwillige basis en zonder dwang voor deze pruik heb kunnen kiezen? Hoe langer ik kijk hoe groter en massiever het lijkt te worden, zwaarder ook. Ik heb het gevoel of ik een gebouw op m’n hoofd heb. Kom maar met die schaar zeg ik en gaat ze heel vakkundig aan de slag alsof het m’n eigen haar is. Met uiterste concentratie want je kunt niet zomaar losgaan op een pruik. Voor je het weet zie je eruit of je met je hoofd in een visnet bent blijven hangen. Ik zie het gebouw langzaam afgebroken worden tot ik uiteindelijk alleen de fundering en stukje van de eerste verdieping nog over heb. Op de vloer zie ik een halve pruik liggen. Zonde denk ik, heb ik wel voor betaald. Maar, het is goed gelukt en ik kijk tevreden naar m’n spiegelbeeld. Dit ben ik.

================================================================================================

 

Vrijdag 28 mei

En dan is er eindelijk een mail van het ziekenhuis, de uitslag van het weefselonderzoek is binnen. Een paar dagen later dan de beloofde maximaal twee weken. Een team van oncologen en andere specialisten zal a.s. woensdag hierover overleg hebben en daarna zal er contact met me worden opgenomen. Huh, hoe bedoel je? Nu nóg 5 dagen langer in onzekerheid? Dan zitten we intussen al op drie weken! Dacht het niet, nu willen wij het ook weten. Dus, een mailtje terug gestuurd dat dit toch niet de bedoeling kan zijn? Ik krijg direct een mail terug van deze jonge dame met wie ik vanaf het begin veel en fijn contact heb. Ze had net de chirurg aan kunnen spreken toen hij uit een operatie kwam  en heeft ze hem verteld dat mijn laboratorium uitslagen binnen zijn en ik wel heel graag de uitslag wil weten. Ik mag na 15.00 uur bellen. We zijn onderweg en zitten in de auto maar om 15.02 uur heb ik hem aan de telefoon en ik krijg GOED NIEUWS!

Verwijderde lymfeklieren, negatief!πŸŽ‰

Verwijderd weefsel rondom de tumor, negatief!🎊

Hij vertelt me verder dat het ging om een kleine tumor maar wel eentje van een zeer agressief soort dus dit moet nog wel goed aangepakt worden. A.s. woensdag zal er overleg zijn met het oncoteam welke bestaat uit verschillende oncologisch specialisten. Hierna hoor ik welke behandeling ik ga krijgen. De chirurg hoopt dat chemo misschien toch niet nodig is en dat bestraling i.c.m. hormoonbehandeling voldoende zal zijn. Maar de aanpak ligt bij het oncoteam zegt hij. Ik reken nergens op want dan kan het alleen maar meevallen. Hij zei ook dat ik de komende 10-20 jaar nog niet van hem af ben. Nou, daar heb ik geen probleem mee zeg ik, u bent een zeer vriendelijke dokter. Hij reageert hier heel leuk op en Arie die naast me zit moet erom lachen. πŸ˜„

Op weg naar huis gaan we eerst naar de cukrászda (Konditorei)) voor koffie met gebak want dit moet natuurlijk gevierd worden! 
Zó opgelucht en zó dankbaar als we zijn. 
We zijn er nog niet maar er is wel weer een hobbel genomen.

================================================================================================


Woensdag 2 juni

 

Vandaag is de dag dat het oncologisch team overleg heeft over mij als patiënt. Wat zullen ze beslissen? Welke behandeling is nodig? 
Met de woorden van de chirurg in m’n achterhoofd: “Ik hoop voor je dat chemotherapie nu niet meer nodig is, wellicht alleen bestraling en een hormoonkuur”, stond ik ineens op m’n andere been. Jee zeg, zit die mogelijkheid er ook nog in? Zou het echt? Dat zou toch een enorme meevaller zijn tijdens mijn rit in deze voortdenderende trein die kanker heet en met bestemming onbekend. 
Maar vrijdag had ik ook al zo’n meevaller. Mag ik dat wel twee keer? 
Ik check m’n mail op nieuws van het ziekenhuis maar er is niets.

================================================================================================

 

Donderdag 3 juni


De dag na het overleg, ik check zo’n beetje elk half uur of ik bericht van het ziekenhuis heb. Nee dus, nul komma nul, niets, nada, niente.  
Ik voel me goed, knap per dag op sinds m’n operatie. Wel moe aan het eind van de middag. Dan klap ik ineens in en lig ik soms al erg vroeg op bed. Beetje lezen en tv kijken wat op m’n bed toch een stuk comfortabeler voelt dan zittend op de bank. In m’n hoofd zie ik steeds vaker de chemotherapie voorbij komen. Ik wil niet negatief zijn en blijf hopen op een ‘niet’ maar ergens weet ik beter.

De dag rommelt zich een beetje voort. Er moet van alles geregeld worden rond het huis en het loopt niet echt zoals we het zouden willen.  
Ik voel me al vroeg opgebrand, toch allemaal iets teveel geweest vandaag. Maar ja, ik voel me niet ziek en dan is de rem er bij mij snel af. Voel wel ineens flink m’n geopereerde kant of het wil zeggen: nu is het genoeg! 
Ok, ok, denk ik en besluit om vroeg te gaan liggen. Omwille van het comfort draag ik m’n beugelvrije sport BH. Je weet wel, zo’n niet sexy ding wat alles platdrukt. Die eerst uit denk ik en terwijl ik mezelf bevrijd van dat harnas kijk ik in de spiegel. Allemachtig, hoort dat bij mij? Links ziet er nu totaal anders uit door die deuk die er aan de onderkant zit. 
Ik loop naar de kamer en laat het aan Arie zien. Moet je nou kijken hoe leuk, ik heb een vierkante en een ronde tiet. Dat heeft toch niemand?   
Hij aanschouwt het wonder en kijkt mij aan. Als ik verschrikkelijk in de lach schiet durft hij vrijuit mee te lachen. 🀣🀣

================================================================================================

 

Vrijdag 4 juni


Vandaag hebben we een drukke dag voor de boeg en de ochtend is al meteen erg hectisch. Ik check m’n mail en op dat moment plopt ze binnen, mijn contactpersoon in het ziekenhuis. Ik scan razendsnel het rapport wat in het Hongaars geschreven is en ik sta meteen weer terug op het andere been. Ondanks de taal die ik niet beheers begrijp ik wel direct dat dit geen grapje is en het eerste wat me te binnen schiet is: nou, die pruik en trits aan mutsjes heb ik niet voor niets gekocht.

Het rapport gaat in de vertaal app en ik lees dat ik bij de oncoloog verwacht word voor het bespreken van het nu te volgen traject. Eerst chemo en daarna bestraling staat er. Ik lees het nog eens maar het staat er nog steeds. Sorry hoor maar KUTZOOI is het eerste woord wat in mij opkomt om mijn gevoel wat ik op dat moment heb uit te drukken. Het komt me gewoon zo ontzettend níet uit. We zijn hier zo druk met het verwezenlijken van onze droom. Hier zijn we al 5 jaar mee bezig. En nu ben ik de spelbreker. Dit alles schiet in een flits door m’n hoofd.

Arie zit naast me en ik zie hem schrikken. Sjesus, is alles wat hij kan zeggen. Ik zie tranen in z’n ogen opkomen en hij vraagt me of ik ertegen op zie? Nee zeg ik, dit ga ik gewoon doen en hij kijkt me heel appelig aan. Niet het goede antwoord denk ik nog maar ga meteen over op de orde van de dag want de planning is druk. En nu zitten we buiten aan de koffie. Het is inmiddels avond en we luisteren naar het geluid van zoveel vogels en krekels in de tuin. Vraag ik Arie: “Wat dacht je nou precies toen ik vanmorgen zei: nee, dit ga ik gewoon doen. Antwoordt ‘ie “ Wat een tof wijf!”

Aaahh, mijn lieve Arie. Altijd mijn rots in de branding.

================================================================================================

 

Dinsdag 8 juni

 

Vanmiddag hebben we een afspraak met de oncoloog. We zullen nu gaan horen hoe mijn behandeltraject eruit zal gaan zien. We zijn al vroeg bij het ziekenhuis dus we hebben nog tijd om gezellig op een terrasje te gaan zitten voor koffie met gebak. Ja, ja, ik weet het. Suiker is slecht, een voedingsbodem voor kanker. Maar, voordat de oncoloog mij dit straks gaat vertellen doe ik nu even of ik gek ben en bestellen we dus twee cappuccino en twee sinaasappel chocolade truffel gebakjes. Het voelt een beetje als heel vroeger, stiekem een sigaretje in het fietsenhok terwijl hier volgens mijn ouders zo’n beetje de doodstraf op stond.
Na de koffie met gebak gaan we naar de oncoloog waar we stipt op tijd naar binnen geroepen worden. We hebben een heel vragenlijstje en krijgen op elke vraag uitvoerig antwoord.
Maar eerst het goede nieuws! 
BRCA 1 en BRCA 2 zijn negatief getest!! πŸŽ‰ 
Behalve voor mezelf is dit voor m’n dochter, kleindochters en nichtjes heel belangrijk en goed nieuws. 
Geen verhoogd risico dus voor hen om borstkanker te krijgen. Echt een opluchting dit! 
Op onze vraag waarom er dan toch chemo nodig is zegt de oncoloog dat het in mijn geval gaat om een zeer agressieve vorm van kanker. Niet lullen maar poetsen dus, daar komt het eigenlijk op neer. 
Hij vertelt me weer dat ik mijn haar zal gaan verliezen, na ongeveer 6 weken. En dat ik ziek zal worden en zal gaan spugen ondanks dat ik daar medicijnen tegen zal krijgen. Ik had mezelf al een leuk kotsteiltje beloofd dus moet ik nog even op zoek naar iets met een leuk printje. 

Vanmorgen is ons nieuwe bed bezorgd. Zo’n volautomatisch ding wat we in Nederland ook hebben. Lig ik er straks in ieder geval een beetje comfortabel bij. Met m’n kaarten die ik inmiddels al heb ontvangen uit Nederland aan een lijntje, is het best gezellig in de slaapkamer.  

Over twee dagen word ik weer verwacht bij de oncoloog en volgende week al start mijn behandeltraject: 
Chemotherapie 6-8 x elke 3 weken. 
Een hormoonkuur voor 5-8 jaar. 
Na de chemo start de radiotherapie, 5 weken lang elke dag behalve in het weekend, 25 x dus.

Het ‘verboden’ lijstje en hier baal ik echt van: 
Sauna, jacuzzi (net nieuw aangeschaft), warm bad (mijn vlucht als ik me niet lekker voel, moe ben, pijn in m’n rug heb),
wisseldouche warm/koud, massage.
Alles wat de bloedsomloop extra stimuleert maar het l
even net wat leuker maakt is verboden. 
Strikt Paleo of strikt keto. Een combi mag wel.  
Tijdens chemo niet in de zon. 😩

Dit alles voor de periode van ongeveer twee jaar!πŸ˜“

Rood wijntje? Ja hoor, gewoon doen! Joehoe, dat dan weer wel. Maar, ik zou het zo graag geruild hebben voor sauna en jacuzzi. 
Jammer maar helaas, het is niet anders en ik vind dat ik tot nu toe al geluk heb met de verschillende uitslagen en daar ben ik ongelofelijk dankbaar voor. Niet klagen maar dragen en ga ik dit klusje klaren!

We zijn laat thuis en moeten nog eten. Het is warm en we zitten op het terras. Ik voel me goed en de sfeer is ook goed en we praten nog wat na over deze middag, het traject wat komen gaat. Arie zou volgende week naar Nederland maar alles loopt nu anders. Al de tweede keer dat alles afgezegd of verzet moet worden. We spreken af dat we het weekend wat leuks gaan doen en bellen we een paar vrienden om gezamenlijk uit eten te gaan. En dan heb ik een vriend aan de lijn die spontaan aanbiedt om mij volgende week naar m’n chemo te begeleiden, veilig uit en thuis. Dan zou Arie gewoon naar Nederland kunnen. Dit aanbod komt zo onverwachts dat ik er stil van ben en het raakt me echt. De hulp en liefde die ons geboden wordt en we prijzen ons hier gelukkig met lieve mensen om ons heen. Ik hang op en kijk naar onze alpaca’s grazend in de wei en stromen de tranen over m’n wangen.

 

================================================================================================

 

Maandag 14 juni

 

Vandaag voor een echo van het hart naar het ziekenhuis. Wat een ongelofelijke K** dag! 
Dit ziekenhuis ligt in een heel groot park. Veel grote oude gebouwen, allen met een letter. Het geheel heeft weg van een militair terrein. Overal militairen in camouflage kleding. Je krijgt er vlekken van in je ogen. We worden van het ene gebouw maar het andere gestuurd want werkelijk niemand weet in welk gebouw we moeten zijn. Die gebouwen liggen zo’n 100 meter uit elkaar. Kun je je dus voorstellen dat je een afstand aflegt als je van de hoofdingang naar R wordt gestuurd, ver achterin dus om vervolgens naar D, B en M gestuurd te worden. Arie ben ik inmiddels kwijt geraakt want die moest eerst in de centrale hal van het hoofdgebouw gaan betalen. En dan is de batterij van m’n telefoon ook bijna leeg. Uiteindelijk kom ik, na een aantal telefoontjes met mijn tussenpersoon in de privé kliniek en door wie deze afspraak is geregeld, aan in gebouw F want daar blijk ik uiteindelijk te moeten zijn. Inmiddels ben ik anderhalf uur te laat op m’n afspraak maar word ik toch nog geholpen. Uiteindelijk tref ik Arie, die ook het hele park doorgestuurd is, daar ook. 

Afgelopen donderdag was het ook al een super deprimerende ervaring in dit ‘gewone’ ziekenhuis waar ik dus sinds vorige week mijn behandeltraject moet volgen. Wat een verschil met de privékliniek waar ik deze rollercoaster gestart ben. Hier niks negatiefs over te melden dan alleen maar lof. Ik kan wel zeggen, als ik mijn behandeltraject moet volgen in dit staatsziekenhuis met de ervaringen van afgelopen donderdag en vandaag, dan zie ik het niet zitten terwijl ik sinds mijn diagnose op 30 maart steeds positief ben geweest. En dit voelt heel naar. 
N.a.v. van onze ervaring van afgelopen donderdag en vanmorgen heeft Arie vanmiddag contact gezocht met het OLVG en AVL in Nederland. 
Later vanmiddag zijn we terug gebeld door de internist/oncoloog van het AVL in Amsterdam. Morgen om 8.00uur krijg ik m’n eerste chemo, in het staatsziekenhuis en vraagt de oncoloog van het AVL mij om haar alles door te geven en te fotograferen wat ik toegediend krijg. Morgenmiddag hebben we een belafspraak met haar en zou het zo maar kunnen dat ik deze week nog naar NL vlieg en m’n behandelingen daar ga volgen. Zij kan het razendsnel voor me regelen en zou het ook in Harderwijk en misschien zelfs in Lelystad kunnen. Dat laatste zou helemaal top zijn daar het recht tegenover ons appartement is. Mijn vorm van kanker is zeer agressief was ook haar mening en in NL hebben ze hier speciaal een combi immuun/chemo cocktail voor. Het traject zou er ook heel anders en korter uitzien. Wel elke week 12 weken lang en pittig. Maar goed, eerst morgen toch maar het gif van hier, kan nu niet meer afzeggen maar zou het eventueel met de AVL aanpak direct overgenomen kunnen worden. Morgenmiddag kan ik er hopelijk meer over vertellen. Tot zover. Ik ga nu slapen want ik ben afgedraaid. Morgen staat om 4.45 uur de wekker om op tijd op m’n afspraak in het ziekenhuis te kunnen zijn.

 

Een toevoeging over de ervaring van afgelopen donderdag.

We hebben een afspraak met de oncoloog. Deze (derde) keer dat we een afspraak met hem hebben is voor het eerst in het staats (gewone) ziekenhuis. We krijgen uitleg over het te volgen behandeltraject. De  wachtruimte beneden zit bomvol. En wat mij verbaast, stoeltjes stijf tegen elkaar. Op het moment dat m’n achterbuurvrouw steeds met haar vette hoofdhaar in m’n nek zit besluit ik om maar langs de kant te gaan staan. Dit is me echt teveel en te onhygiënisch. Corona, mondkapjes verplichting en strenge controles bij de ingang. Maar in de wachtruimte zit je nog net niet bij elkaar op schoot. Het personeel is zo druk dat ze allemaal aan snelwandelen doen. Niks anders dan complimenten voor deze medewerkers overigens want ga er maar aan staan. Maar alles is zó druk en chaotisch. Op de eerste verdieping waar de oncoloog zit zijn aan één zijde kamers in een lange gang. Alle deuren staan open en zien we doodzieke mensen aan infusen in bed liggen. Ik zie en ruik de dood bij elke kamer. Eenmaal aan de beurt bij de oncoloog stellen we onze vragen die we keurig op een lijstje hebben meegenomen. Bij vraag 3 zegt hij ietwat geïrriteerd, ok, volgende vraag want ik heb weinig tijd! Zitten we dus met ons lijstje met nog 6 vragen. De moed zakt meteen in m'n schoenen en zit ik met m’n mond vol tanden. Diegenen die mij kennen weten dat je van goede huize moet komen om dat voor elkaar te krijgen. Arie en ik kijken elkaar aan en de oncoloog kijkt ons aan met een blik van tralies. We raffelen het lijstje af en ik word ter plekke al misselijk van deze akelige sfeer en nog geen chemo gehad! We moeten hem volgen naar beneden waar ik m’n chemo zal gaan krijgen, uitleg waar ik me moet melden etc.. 
Hij loopt zo ontzettend snel voor ons uit en vliegt bijna zonder de treden te raken de trap af, dat we ons best moeten doen om hem bij te kunnen houden. Meteen een conditietest dus, niet normaal. Hij draagt ons over aan de hoofdverpleegkundige die ook wat Engels zou spreken. Verder dan ‘yes’, ‘no’ en ‘come’ komt ze niet. We nemen afscheid en gaan we bij een klein ‘büfé op het terrein een kopje koffie drinken. Even laten zakken dit. Waar zijn we in beland? De hele terugweg heb ik moeite om niet verschrikkelijk in huilen uit te barsten. Voor het eerst heb ik het gevoel, het is erop of eronder. Het vertrouwen ben ik in één klap kwijt. En ik baal zo ontzettend door deze teleurstellende ervaring, Arie ook. Nu begint het denk ik bij mezelf, de hel die kanker heet

 

================================================================================================

Reactie plaatsen

Reacties

Annemiek Groot
een maand geleden

Monique en Arie
Wat een horror is het zo te lezen ... wat een moeilijke beslissing om te nemen waar jullie de behandeling verder moeten gaan doen
Heel veel sterkte in het nemen van de beslissing wel of niet naar Nederland
In gedachten bij jullie Xx

Annemiek Groot
2 maanden geleden

Monique en Ari dit is idd niet het bericht wat jullie wilden horen en wij niet wilde lezen ... veel sterkte en we weten dat je er met alle mogelijkheden die jullie kracht geven er voor gaat πŸ€πŸ‘πŸ’ͺπŸ’ͺπŸ’ͺπŸ’ͺπŸ’ͺπŸ’ͺ
Heel veel sterkte de komende tijd waarin het spel van strijden gaat beginnen
Lieve groet ook van Hans πŸ’•

Annemiek Groot
2 maanden geleden

πŸ‘πŸ˜€πŸ‡³πŸ‡±πŸŽ‰πŸ™super fijn dat het ingekapseld is .
Sterkte voor wat komen gaat πŸ€
Groeten ook van Hans

Bianca
2 maanden geleden

Wat een verhalen en wat een goede tussenstand, ik volg het op de voet. Het had een film kunnen zijn, was dat het maar, maar het is de harde waarheid en deze draait helaas vaker in diverse levens. Ik zou de bioscoop graag willen vragen deze film vaak te draaien zodat velen hier hoop uit kunnen putten, kunnen dat ze niet alleen zijn. En ik zal de kermisexploitant opdracht geven de achtbaan onklaar te maken, deze mag wat mij betreft verboden worden voor verder gebruik. Dikke kus en tot snel.

JAAP Kuin
2 maanden geleden

Sla helemaal dicht ,en maakt me wel van de rel als.ik dit allemaal hoor.
Hed het al eerder gezegd dat je een vechter bent zoals ik je ken.
Je heb nog heel veel voor de boeg.
Wens je de komende dagen heel veel sterkte voor jullie beiden.
Hou mij op de hoogte de komende tijd.
Gr jaap.

Maak een Gratis Website met JouwWeb