================================================================================================

Woensdag 16 juni

Vandaag is de dag na m’n eerste chemo. Behalve dat ik aan het eind van de ochtend een beetje naar werd voel ik me best goed. Het is mooi weer en ik rommel een beetje rond. In m’n groeps app stel ik de deelnemers de vraag wat zij zouden beslissen in mijn geval? Terug naar Nederland of hier blijven? Hier komen meteen veel reacties op en bijna unaniem is Nederland het antwoord. ‘s Middags heb ik ook een telefonisch contact met een oncoloog van het National Institute of Oncology, hierna NIO te noemen in Budapest. Hier hebben we ook gevraagd welke behandeling zij mij zouden kunnen bieden. Ook deze oncoloog toont zich erg behulpzaam en vraagt mij om mijn dossier aan haar door te sturen. Ze wil er graag naar kijken en zegt me hier maandag op terug te zullen komen. Dit geeft hoop maar dit soort gesprekken kosten me veel energie merk ik. Steeds alles weer uitleggen en alles in het Engels. De dag verloopt verder rustig maar tegen 19.00 uur gaat ineens m’n kaarsje uit en komt er weer hoofdpijn op. Met 2 Panadol en m’n anti misselijkheid tabletje lig ik er vroeg in.

================================================================================================

Donderdag 17 juni

Erg slecht geslapen. Nou slaap ik al jaren slecht maar vanmorgen was ik om 03.00 uur al wakker. Ik doezel af en toe nog wat weg tot 05.15 uur maar hier moet ik het mee doen. Er zit zoveel in m’n hoofd dat ik niet meer in slaap kom. Het is schitterend weer en zit ik al heel vroeg buiten. Voel me eigenlijk best goed ondanks deze korte nachtrust. Rustig aan vanmorgen maar ‘s middags kruip ik op de zitmaaier en met een muziekje in m’n oren en een zonnehoed op maai ik de wei. Dit is zo genieten met het uitzicht over het dorp en de alpaca’s.

Tijdens het maaien wordt ik gebeld door de Oncoloog van het AVL en hebben we een lang gesprek. Zij benadrukt nogmaals dat Trastuzumab absoluut noodzakelijk is in mijn behandeling. We hebben afgesproken dat ik het gesprek wat ik a.s. maandag heb met een oncoloog in het NIO nog even afwacht. Dit is dus niet het ziekenhuis waar ik nu zit. Grote kans dat ze in dit NIO dit middel Trastuzumab wel gebruiken wat ik opmaakte uit het telefoongesprek wat ik gisteren met de NIO oncoloog gehad heb. Maar de oncoloog van het AVL vindt ook heel belangrijk in welke omgeving, hoe en met wie ik leef tijdens de kuur. En dan zit ik hier toch echt nog steeds een heel stuk beter. Gaat het nu dus  puur om het medicijn. Werkt het NIO qua medicatie gelijkwaardig aan het AVL dan blijf ik hier. Zo niet dan vlieg ik terug naar Nederland.  
Hoop hier dus maandag meer over te weten. 
Maandagochtend krijg ik ook m’n botscan. Die vind ik nog wel spannend.

Behalve het gedoe over de juiste behandeling en in welk ziekenhuis, wat erg veel tijd en energie kost, voel ik me de hele dag prima. Wel een beetje ‘wee’ af en toe maar (nog) niet echt misselijk van de chemo. Slik hier wel 2x pd een pilletje tegen.
Ik lig wat later in bed dan ik van plan was want op donderdag komt er altijd een buurman eten. Dit willen we ook zolang mogelijk volhouden want hij is alleen en op leeftijd en ook zijn gezondheid laat nu flinke steken vallen. Maar, zodra hij weg is moet ik onder aanvoering van Arie toch echt gaan liggen en ruimt hij de keuken op.

Ik check nog even m’n mail en andere berichten en heb ik een bericht van een priester uit Manama, Bahrein.  
Hij heeft een mis voor mij opgedragen voor mijn genezing. 
Deze priester, Peter Eugenio, heb ik twee jaar geleden hier in Hongarije ontmoet via mijn vriendin Anna. Anna is Filipijnse en heeft een restaurant en een kleine eigen kapel. Father Peter is ook Filipijns. We zijn een dag samen op pad geweest omdat Anna en haar man i.v.m. hun werk geen gelegenheid hadden om hem te vermaken. Een beetje rondgetoerd en hebben we twee mooie dorpjes bezocht. Het was een heel geslaagde dag toen. Hij is ook eens bij me komen eten met het zusje van Anna. Een heel fijne, gezellige en lieve man. En nu stuurt hij mij deze link en ik moet huilen als ik hem daar helemaal in Bahrein tijdens een mis mijn naam hoor noemen.

================================================================================================

Vrijdag 18 juni

Iets beter geslapen gelukkig en loop met een beker thee de tuin in. Het beloofd weer een stralende dag te worden. Ik maak een praatje met onze aannemer die er al vroeg is. Hij is altijd heel geïnteresseerd in mijn situatie, ziekenhuis bezoeken en hoe ik me voel en hoe Arie het allemaal draaiende houdt. Zijn dochter, nu een jaar of 20,  heeft als kind botkanker gehad. Dat is een zwaar traject geweest maar het gaat nu gelukkig heel goed met haar. Hij biedt ook iedere keer z’n hulp aan voor als het nodig mocht zijn. Zo lief. 
Ik check vandaag zo’n beetje elk half uur m’n mail. Gisteravond laat heeft de oncoloog van het NIO me via mail nog laten weten dat ze mijn dossier ontvangen heeft en ze meent mij goed te kunnen behandelen. Ze zou er vandaag op terugkomen. Eerst had ze maandag gezegd. 
Eind van de dag, nog geen mail. Dus dit weekend ook nog geen beslissing of ik terug zal gaan naar Nederland. Hoop dan toch echt maandag wat te horen. 
Ik begin een patroon te zien. Steeds tegen 19.00uur ben ik totaal op en moet ik echt naar bed. 🥱

================================================================================================

Zaterdag 19 juni

Weer zo idioot vroeg wakker maar besluit toch nog te blijven liggen want ik voel me slap en moe. 
Ik check m’n berichten en mails en ik lees de krant op m’n telefoon. 
Om 08.00 uur staan we op. Arie gaat met de honden naar de wei, samen met de katten want die lopen altijd mee. Dan komen ook de alpaca’s en mogen de kippen uit het nachthok. Arie doet de beesten en ik zorg voor het ontbijt. 
Als we aan het ontbijt zitten voel ik me niet lekker. Naar in m’n buik en onderrug, elastieke benen. Een beetje Griekse yoghurt met blauwe bessen gegeten samen met een glas water en m’n voedingssupplementen. Ik ga maar even op de ligstoel op het terras want voel me zo naar. 
Arie gaat boodschappen doen en ik ga terug naar bed, gevoel of ik zo onderuit kan gaan. De paar uren daarna ben ik kotsmisselijk en krijg ik zweet aanvallen. Af en toe val ik een beetje in slaap. Als ik na een paar uur uit bed kom is Arie al thuis en heeft hij de boodschappen opgeruimd. Heb je trek in kersen vraagt ‘ie. Ja zeg ik, gek genoeg wel. Heb ik voor je meegenomen lieverd. Hij weet dat ik van kersen houd. Hij weet niet dat ik voor het eerst sinds m’n chemo terwijl hij weg was echt heel beroerd ben geweest. Gek genoeg voel ik me nu een stuk beter en de kersen smaken me heerlijk. Buiten voel ik de hitte en ik kijk naar ons zwembad wat net geplaatst en sinds gisteravond ook helemaal gevuld is. Het ligt nog in een bouwterrein en alles eromheen moet nog aangelegd worden. Maar het heldere water roept me: kom erin, kom erin! Ik ga op de rand zitten en dip m’n voeten in het nog koude water. En dat voelt zó lekker. Ik vraag aan mezelf: voel je je goed, is het erg warm buiten, ziet dit er erg uitnodigend uit? Op alle vragen een JA! Nou, hup dan, bikini aan en het water in. Was even doorkomen maar wat heb ik genóten! Weer terug op de rand kijk ik om me heen naar alles wat we hier de afgelopen jaren bereikt hebben. Ik zie ons nestje met katjes over elkaar heen duikelen op het terras, de honden in de tuin, de scharrelende kippen en haan Harrie, die z’n taak zeer serieus neemt en zich niet laat afremmen door hoge temperaturen. Na elke daad kukelt ‘ie of het een lieve lust is. De alpaca’s met ons veulentje in de wei. De ooievaar die bij ons in de wei komt eten want ze heeft een nest bij ons voor de deur. Ik voel me gelukkig en gezegend met zoveel moois en liefde om mij heen. En dan ineens komt het besef weer, kanker, chemo en onzekerheid. Even die donkere gedachten, de keiharde realiteit maar ik wil m’n geluksgevoel niet laten wegnemen en ik kick die gedachte meteen weer uit m’n hoofd. Deze middag heb ik in the pocket en zo wil ik er nog veel meer. Dit gevoel wil ik vasthouden en door niets laten wegnemen. Ik kijk naar m’n allesie die de taken die ik nu even niet kan en mag doen vol liefde uitvoert. Wat heb ik het toch getroffen met mijn lieve man. Later in de middag komen onze buurtjes even langs met een heerlijke doos ijs. Even bijpraten en kijken hoe het nu met ons gaat. Hebben ons ook al verschillende keren hun hulp aangeboden. Zo lief. Als ze weg zijn eten we gegrilde kip die ze hier zo heerlijk verkopen vers van het spit. Maar meteen na het eten voel ik me weer ineens afgebrand. Duidelijk nu, ‘s avonds om 19.00 uur is m’n kaarsje op. We spreken met elkaar af dat ik er voortaan voor zorg dat ik op bed ga liggen vóórdat het echt niet meer gaat.

================================================================================================

Zondag 20 juni

Vanaf 01.30 uur vannacht begon het alweer, het gevecht slaap versus wakker.  
Ik word het zo langzamerhand wel zat dat slechte slapen. In bed en uit bed. Slokje water etc..Intussen is het al 04.00 uur zie ik op m’n wekker. Daarna val ik af en toe even in slaap maar nooit langer dan een uur. Ben altijd gammel als ik op sta, niet zo gek natuurlijk. Ik ben best een beetje jaloers op mensen die hun bed instappen en direct slapen tot de andere ochtend. Wat een feest lijkt mij dat.   
Vandaag maak ik dan ook geen haast om op te staan. Als ik buiten kom, het is inmiddels al 09.30 uur, is het erg warm. Arie is net klaar met het rondje dieren voeren dus ik maak koffie en een ontbijtje voor hem. Voor mezelf beperk ik me tot water, een schaaltje kersen en een kopje zwarte koffie. Het is vandaag Vaderdag en ik denk aan m’n lieve vader die twee jaar geleden plotseling is overleden. Ik mis hem zo ontzettend, we waren heel close. Mijn vader was stapelgek op mij en ik op hem. Hij is niet meer maar ik troost me met de gedachte dat hij mijn ziek zijn niet hoeft mee te maken. Dat dit hem bespaard is gebleven. Hij zou kapot zijn gegaan van verdriet als mij iets zou overkomen. Het is goed zo zeg ik tegen mezelf en ik hoop dat hij nu bij mijn lieve moeder is en dat ze samen weer gelukkig zijn. In vrede en zonder zorgen. Mijn moeder stierf aan kanker wat ooit begonnen is met borstkanker. Eind van dit jaar is dat alweer 12 jaar geleden. De tijd vliegt voorbij voor je er erg in hebt en daarom moet je genieten, nu!!

Arie vraagt me hoe ik mij voel? Goed zeg ik. Beter dan gisteren in elk geval. Dan ga je daar nu van genieten zegt ‘ie en zet een ligbedje voor me klaar. Hij heeft nog wat buiten te rommelen en ik ga het zwembad in. Daarna komt hij ook in het water. Met zijn armen om me heen hangen we in het water en we genieten. Het is net of we op vakantie zijn. En ‘s middags zitten we er klaar voor, de Formule 1 die dit keer in Frankrijk gereden wordt. We genieten van een geweldige race en zien hoe Max Verstappen eerste wordt. De hele dag is heerlijk geweest en heb ik me geen seconde ziek of patiënt gevoeld. Hoe anders dan gisteren. Morgenochtend staat om 04.15 uur de wekker. We moeten al om 07.30 uur in het ziekenhuis zijn voor een botscan. Dit vind ik wel weer spannend, de uitslag dan. Dat prikken en infusen en weer die radioactieve bende is ook niet lekker maar daar maak ik me niet zo druk om. 
Morgen hoop ik ook iets te horen van de oncoloog in het NIO in Budapest. We hopen zo dat de behandelingen hier voortgezet kunnen worden.  
Wordt een spannende dag morgen.

================================================================================================

Maandag 21 juni

We zijn heel vroeg op en zitten al om 05.30 uur al in de auto op weg naar Budapest.  
Vandaag heb ik mijn botscan. Ik ben niet echt nerveus maar in m’n achterhoofd heb ik wel dat stemmetje: als er maar niets slechts uitkomt. 
Ruim op tijd komen we aan bij het ziekenhuis waar al een lange rij mensen buiten voor de ingang staat te wachten. Wat is dit, gratis soep delen of zo? Maar dan gaat de hoofdingang open en de enorme rij mensen lost zich snel op. 
Nadat ik me bij de balie geregistreerd heb gaan we naar de 1e verdieping. Hier moet ik mij melden en legt de verpleegkundige uit wat er gaat gebeuren. Ik krijg contrastvloeistof ingespoten en moet ik in de wachtkamer plaatsnemen. Het is 9.00 uur. Tussen 10 - 11 uur moet ik anderhalve liter water drinken, om 12 uur is de scan. Ik mag de afdeling niet meer af, dat valt tegen. Tot 12 uur op een stoel tussen andere patiënten. Ik heb niet ontbeten, wist niet zeker of dat mocht. Dat wordt een uitdaging denk ik maar bedenk dat er een banaan in de auto ligt dus Arie naar de auto om die banaan op te halen. Als hij terug is krijg ik toestemming om één minuut de afdeling te verlaten en frommel ik snel die banaan naar binnen. Arie moet maar gaan dan want 3 uur wachten in een andere wachtruimte is het ook niet, kan ‘ie mooi de stad in. Koffie op een terrasje en ergens lunchen. Het is 12.00 uur en intussen weet ik niet meer hoe ik zitten moet. Al die tijd kijkend naar andere mensen die duidelijk wel vooraf op de hoogte waren van die 3 uur durende gevangenschap. Behalve boeken en tijdschriften worden er complete lunchpakketten tevoorschijn getoverd. Nou ja, ik had een banaan. Dan komt de verpleegkundige, mijn beurt en ik volg haar een kamer in. Ik neem plaats op het bed van het apparaat en ze zegt me dat ze het apparaat boven mij erg dichtbij laten zakken en dat ik m’n ogen maar dicht moet doen. Dan word ik langzaam de tunnel ingeschoven. Als ik denk dat het klaar is moet ik m’n armen boven m’n hoofd leggen en weer schuif ik die tunnel in. Ik doe toch even m’n ogen open en zie dat er boven mij nauwelijks nog ruimte is. Je zal een grote neus hebben denk ik bij mezelf, dan past het niet. Of als je moet niezen, stoot je keihard je hoofd. Claustrofobie lijkt me ook niet handig trouwens. 
Dan is het onderzoek eindelijk afgelopen en mag ik eraf. Het kost me moeite om m’n armen weer terug in positie te krijgen en m’n schouders doen er zeer van. Terug maar de wachtruimte en zal ik over een half uur, wat ruim een wordt, de uitslag krijgen. Huh, nu al? Dacht over 3 werkdagen? Nu wordt het spannend, straks krijg ik de uitslag. God mag weten waar ze mee komen en in m’n hoofd doe ik een gebedje. Het onderzoek is al gedaan en het beeldmateriaal is er ook al maar wie weet helpt het nog? Dan komt de arts/ radioloog die me vertelt dat er geen uitzaaiingen te zien zijn. Het voelt net of ik er zelf niet sta, heel raar. Maar zegt ze, het is geen 100% garantie dat er niet toch ergens wat zou kunnen zitten. Veel controle is dus noodzakelijk. En nog iets, er zijn ontstekingsverschijnselen waargenomen in je onderrug zegt ze. Heb je geen pijn in je rug?
Jawel dokter maar met de aandoening die ik daar al heb i.c.m. artrose? Nee zei ze, dit komt daar niet van. Ik moet het maar bespreken met de oncoloog. We zijn enorm opgelucht en lopen snel naar de auto. Het is nu 14.00 uur en met een beetje geluk zijn we voor 15.30 uur thuis. Ben er klaar mee, was weer een lange dag.

‘ s Avonds laat krijg ik nog een mail van de oncoloog van het oncologisch centrum en ze biedt me dezelfde behandeling aan als in het AVL. Yeah!!!   
Als ze ook netjes het behandelplan en de kostenbegroting kan verzorgen dan hebben we beide voorwaarden voor de verzekering voor elkaar. En dan ik kan hier blijven! Dat zou gewéldig zijn! Met een opgelucht gevoel ga ik slapen. 

================================================================================================

Dinsdag 22 juni 
Vandaag moet ik voor bloedprikken naar het ziekenhuis. Zodra de hoofdverpleegkundige me ziet komt ze meteen naar me toe en helpt me met het volgen van de juiste stappen. Dit verloopt allemaal vrij gemakkelijk. Na het prikken moet ik wachten want de oncoloog wil me nog zien. Ik dacht prikken en weer weg.  
Eenmaal bij hem binnen vraagt hij hoe het met me gaat, of ik ziek ben geweest van de chemo en haalt hij de uitslag van het bloedonderzoek op. Ziet er goed uit, je reageert goed op de chemo zegt hij. Dat is fijn om te horen. Ik geef hem de papieren van de botscan en vraag hem over die ontsteking. Hij vraagt of ik bekend ben met rugklachten en ik vertel hem over mijn poly artrose en m’n spondylolisthesis L 2-3-4-5. Hij gaat er vanuit dat die de veroorzaker zijn maar zegt er verder niets over. Hij schuift een formulier naar me toe met daarop een behandelplan en de medicatie die ik per chemo zal krijgen. Na 4 x chemo met de huidige combinatie van middelen krijg ik andere chemo waarbij dan een middel gebruikt wordt wat speciaal voor de aanpak van die Her2 is. Ik lees van alles maar Trastuzumab zie ik nog steeds niet staan. Ik moet hem maar laten weten of ik de behandeling in dit ziekenhuis voort wil zetten of niet. Met m’n vriendelijkste glimlach neem ik afscheid en weet voor mezelf wel dat ik het niet ga doen.

================================================================================================

Donderdag 24 juni  

Het belooft vandaag weer een warme dag te worden, 38 graden en ben ik al vroeg aan de gang met het in de beits zetten van een prachtige houten schommelbank die we gisteren gekregen hebben van lieve vrienden. Speciaal voor ons met de hand gemaakt en bij ons in elkaar gezet. Dat was nog een hele klus en gisteren was het ook al zo warm, arme mannen. Zó lief.   
Als ik klaar ben met beitsen zie ik dat ik mail heb van de oncoloog van het andere oncologisch centrum (NIO). Ze stelt voor me a.s. dinsdagmiddag te zien om het behandeltraject door te spreken en zorgt ze dat de papieren voor de verzekering bij de juiste afdeling komen om afgehandeld en vertaald te worden. Goed bericht dus, blij mee. De juiste medicijnen en bij Arie en onze beesten kunnen blijven. Dit geeft ons weer hoop.

================================================================================================

Dinsdag 29 juni

Om 10.45 uur zitten we in de auto want om 13.00 uur vanmiddag hebben we een afspraak met m’n ‘nieuwe’ oncoloog van het NIO in Budapest. We zijn benieuwd. De reis neemt i.v.m. drukte in de binnenstad altijd behoorlijk wat tijd in beslag en dan moet je ook je auto nog ergens zien kwijt te kunnen maar we zijn vroeg genoeg op pad en komen op tijd aan bij het ziekenhuis. Als ik bij de hoofdingang, die zwaar gecontroleerd  wordt, zeg dat ik een afspraak heb bij oncologie weten ze meteen wie ik ben. Het was al doorgeven dat ik zou komen, die vrouw uit Nederland. Netjes geregeld. Heel vriendelijk wordt ons uitgelegd waar we moeten zijn, gebouw 8. We lopen een lange gang door naar de achterkant van het hoofdgebouw en gaan daar weer naar buiten. Het is een enorm complex van gebouwen maar wel overzichtelijk. Het wijst zichzelf en lopen we vlot naar gebouw 8. Precies op tijd komen we op de juiste verdieping en komt ze al snel naar ons toe gelopen. Een jonge vlotte dame, mijn nieuwe oncoloog. We volgen haar de spreekkamer binnen. Uiterst vriendelijk staat ze ons te woord, doet ze een lichamelijk onderzoek en beantwoordt ze uitgebreid al onze vragen die we op een lijstje bij ons hebben. Heel geduldig en neemt ze alle tijd. Dit geeft ons een goed gevoel. De behandeling zal qua medicatie en dosering gelijk zijn aan het AVL en ook zegt ze open te staan voor advies/overleg met het AVL. De chemo die ik al gehad heb vindt ook zij, net als de AVL oncoloog, veel te zwaar voor in mijn geval en het ontbreken van Trastuzumab is een absoluut minpunt. Ze was verbaasd dat ik geen cold cap heb gekregen. Ook zegt ze dat ik met de kuur die ik nu zal gaan krijgen minder kans heb op erg ziek worden na een behandeling. Gelukkig ben ik van m’n eerste chemo, op een halve dag na, niet echt beroerd geweest. Wel heb ik sinds zondag, na slechts deze ene behandeling, enorme haaruitval wat volgens haar te wijten is aan het soort chemo wat ik gehad heb. Net als het gebrek aan eetlust en misselijk worden bij de gedachte aan vlees, vis of vet eten. Ik eet dus voornamelijk groente, fruit, Griekse yoghurt en gekookte eieren. Daarnaast drink ik een paar kopjes zwarte koffie en liters water want sinds die ene behandeling scheur ik bijna van de dorst. Ook geuren komen anders binnen, ik lijk wel zwanger. Dan heb je in ieder geval nog een lief baby’tje als resultaat zegt de oncoloog. Haha lachen, maar nee dank je, toch liever niet. 

Ze maakt een verslag en een behandelplan en belooft ons dat in het Engels op te sturen inclusief een prijsopgave voor onze verzekering. Kijk, hier kunnen we wat mee. Zij weet van doorpakken. 
Volgende week donderdag, het is dan 8 juli, krijg ik m’n eerste nieuwe chemo. Ik ben benieuwd en kijk er bijna naar uit. Aanpakken die handel en  er zo snel mogelijk doorheen. Dan neemt ze ons mee naar de afdeling waar de chemo gegeven zal worden. Ik zie twee grote ruimtes met allemaal behandelstoelen zoals ik in m’n salon had. Goh zeg ik, lijkt wel een schoonheidssalon. Was dat maar waar lacht ze, dan zat ik hier elke dag. Lekker m’n gezicht laten doen en m’n nagels.

Na dit echt prettige bezoek aan deze oncoloog gaan we lekker shoppen. Ik koop een paar leuke bloesjes, 2 chemo mutjes waarvan 1 met zonneklep (het is hier 37 gr met volle zon), een standaard voor m’n pruik en 2 degelijke maar comfortabele bh’s. Wat ik aan heb is mooi zei ze maar ze vindt het niks met die beugels om een geopereerde borst. Klopt, zit ook niet lekker. Eenmaal thuis gaan we eerst even zitten en nemen we het gesprek en behandelplan nog een keer door. M’n hoofd jeukt en m’n hoofdhuid is heel gevoelig. In de badkamer wrijf ik door m’n haar en zie ik dat er geen houden meer aan is. De wastafel en m’n handen zitten vol met haar. 
Dit is toch wel een rot gezicht. Ik weet het en verwacht het ook maar toch. 
In de spiegel zie ik nog niets maar ik weet wel dat ik m’n haar af zal scheren voordat ik eruit ga zien als aangevreten door een ratten kolonie.

================================================================================================

Woensdag 30 juni

M’n hoofdhuid is erg gevoelig. Één keer m’n hand door m’n haar en is dit het resultaat. Overal haar in huis, niet echt fris vind ik. Dus, zit ik nu voor het eerst met een mutsje op. Soort opvangzak dus.  Kan ik er alvast een beetje aan wennen en denk ik dat ik dit weekend de boel er maar afscheer. Het is wat het is.