================================================================================================

Dinsdag 3 augustus

Vandaag CT scan. Om 14.15 uur heb ik m’n afspraak en we melden ons ruim vóór 14.00 uur. En dan begint het feest, mijn naam staat niet op de lijst. Zal toch niet waar zijn? 
Er wordt druk heen en weer gebeld en ik krijg er ter plekje zo ontzettend de pest in. Dan begint ook nog het gedoe over de betaling. Er moet n.l. steeds vooraf aan een behandeling betaald worden. Dit keer keer hadden we daar nog geen formulier voor ontvangen, krijgen we erna zeker dachten we. Dus Arie naar het hoofdgebouw en mij wordt gezegd dat ik om 15.00 uur moet starten met drinken, de anderhalve liter water zoals gebruikelijk en dat ik dan om 16.30 uur aan de beurt ben. Ze zegt het zonder een spier te vertrekken maar ik moet me enorm inhouden om niet heel onvriendelijk te worden over deze gang van zaken. Dan zegt ze nog zoiets als dat ‘ze’ geprobeerd hebben mij te bellen om te zeggen dat ik later moest komen. 
Die smoes gaat natuurlijk niet op want, behalve dat ik geen enkele (gemiste) oproep heb gehad, zie ik op haar lijst alle afspraken met namen staan maar Mo’tje staat daar niet tussen. Ik ben echt zo pislink, kan dit soort dingen niet meer zo goed handelen. De chemo hakt er al aardig in en m’n energie- en incasseringslevel zijn hiermee flink gedaald. We zijn buiten gaan zitten op het houten bankje waarvan de plankjes inmiddels in m’n billen staan. Schuin tegenover me zit een echtpaar waarvan de vrouw duidelijk de patiënt is. Ze is doodziek en spuugt het ene na andere bakje vol. Ik probeer m’n blik maar op m’n telefoon te houden. De krant, fb etc.. Wel erg zielig natuurlijk, ze kan er ook niks aan doen. Gelukkig doe ik het tot nu dan toch een stuk beter. Heb dus eigenlijk niet zoveel te klagen realiseer ik me nu. Arie is intussen maar naar de Obi wat spullen halen. Heeft hij in ieder geval een nuttig tijdverdrijf. Bijna half vijf nu en m’n waterkan is bijna leeg. Weet trouwens niet wat er deze keer doorheen zit want het smaakt smerig. Straks ook m’n contrastvloeistof nog dus weer genoeg rommel binnen.

================================================================================================

Donderdag 5 augustus

Vandaag m’n vierde chemo gehad waarmee ik nu een derde van de kuur achter de rug heb. M’n oncoloog is terug van vakantie en dat is fijn. Het verliep vandaag allemaal netjes. Via de verzekering heeft Arie het S2 formulier kunnen regelen. Hiermee kunnen Hongaarse ziekenhuizen de kosten rechtstreeks in Nederland declareren. Hoeven we niet meer vooraf te betalen. M’n oncoloog is er vanmorgen persoonlijk mee aan de gang gegaan. Ze kende dit formulier niet en niet ieder ziekenhuis werkt hier aan mee. Het goede nieuws, dit ziekenhuis wél hoorden we vanmiddag!! Dit scheelt ons, nou ja Arie dan, heel veel rompslomp. Heen en weer lopen naar verschillende afdelingen voor de juiste formulieren, handtekeningen, pinnen, declareren etc..Het medicijn voor de chemo moeten we steeds bij de apotheek in het ziekenhuis ophalen en wel meteen afrekenen maar is geen punt. Dit gaat altijd snel en makkelijk. 
Chemo’s staan nu voor elke donderdag zolang ik goed reageer en m’n labuitslagen elke week goed genoeg zijn. Voel me, behalve soms erg moe, eigenlijk best goed.

================================================================================================

================================================================================================

Donderdag 19 augustus 

Zo, 6e chemo zit erin. Ben precies op de helft nu. 💪🏻

Hier gaat het naar omstandigheden goed maar het was wel erg spannend sinds vorige week. Er was iets gezien op de CT scan die ik twee weken geleden heb gehad. Dit hoorden we afgelopen donderdag toen ik voor m’n 5e chemo ging. We waren compleet van de kaart. Voor familie en vrienden heb ik een groeps app om de updates te doen over het verloop van de rollercoaster waarin we zitten. Vorige week heb ik hierin geen update gedaan en ook niks hierover vermeld in dit dagboek. Ik kon het gewoon niet opbrengen om te vermelden en we wisten immers ook nog niets met zekerheid. Dan zou ik veel vragen en reacties krijgen wat heel lief is natuurlijk en wat ik ook enorm op prijs stel maar het werd me even erg teveel en wat zou ik erop kunnen zeggen? Arie heeft toen alleen de kinderen ingelicht. De afgelopen week is dus vreselijk geweest eerlijk gezegd. De angst en onzekerheid hing om ons heen. De bijwerkingen van de chemo worden ook steeds meer dus ik voel me prut en m’n incasseringsvermogen daalt verder. Ik wilde even niks, wij wilden even niks, alleen elkaar.

Om e.e.a. uit te sluiten moest ik voor een MRI voor een duidelijker beeld. Een wachtlijst van een paar maanden wat natuurlijk geen optie was en met me ergens tussen duwen zou het ook pas eind september kunnen. Advies van m’n oncoloog: Ga naar een privékliniek voor de MRI. Dat hebben we vlot kunnen regelen en heb ik gisteren, woensdag, de MRI gehad. En dan wachten op de uitslag. De angst en onzekerheid zat in elke vezel van m’n lichaam. 

Vanmorgen, zoals elke donderdag, heb ik bloed geprikt en m’n afspraak bij de oncoloog gehad. Dit was i.v.m. vakantie een plaatsvervanger. Het een vast ritueel vooraf aan de chemo. Mooi bloedbeeld zei hij en bespraken we het plekje op de lever. Wij hadden toen nog geen uitslag van de MRI.

Tijdens het inlopen van m’n chemo krijg ik een mail van m’n oncoloog die nu op vakantie is maar van ons mijn inlogcode heeft van het patiëntenportaal. Ze volgt me op de voet, zelfs in haar vakantie dus.
‘Negative, no evidence of desease in the liver’!! 🎉
Ik kan niet in woorden uitdrukken hoe ongelofelijk opgelucht en dankbaar wij zijn. 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

En nu volle kracht vooruit! 💪🏻

================================================================================================

Donderdag 26 augustus 

Vanmiddag heb ik m’n 7e chemo gehad. Nog 5 te gaan. Door een foutje van het lab vanmorgen moest er weer opnieuw geprikt worden wat niet lukte. Drie vergeefse pogingen met gefrommeld en een enorm gepiel om die rot naald erin te krijgen. Er zou dan meteen de aansluiting voor het infuus gezet worden. Hoefde dat niet ook nog een keer. Maar het lukte deze verpleegkundige niet. Ze werd er helemaal kriebelig van. Komt het goed van pas dat ik niet bang voor naalden en infusen ben maar dit was echt niet leuk meer. Gelukkig is de chemo verpleegkundige wel een goede prikster. Dit soort gebeurtenissen maakt het soms wel lastig en door het zakken van m’n weerstand raak ik soms wat sneller geëmotioneerd. Dan is het even op m’n lip bijten om toch die glimlach op m’n gezicht te houden.  Maar als ik dan weer klaar ben en met Arie naar huis rijd voel ik me dankbaar. Dankbaar dat ik behandeld word. Dankbaar voor de  enorme steun en toeverlaat die Arie voor mij is. Dankbaar voor zijn geduld en toewijding en enorme dosis liefde en zorg die hij mij schenkt. Mijn allesie, de liefde m'n leven. 🙏🏻❤️