================================================================================================

Woensdag 8 september

Het gaat niet lekker. Ik moet natuurlijk weer iets verzinnen om op te vallen. Morgen zal of zou m’n 9e behandeling zijn. Of de de chemo doorgaat hangt af van de beslissing van de oncoloog. Ik heb n.l. een ernstige reactie in m’n huid wat 3 weken geleden is begonnen. Zelf dacht ik in eerste instantie aan een allergische reactie nadat ik bezig was geweest met de vulling van kussens. Vurig rood op m’n bovenbenen, vooral de achter(zit)kant, met heftige jeuk en fel stekende pijn. Op meer plekken krijg ik nu die felle roodheid. Overal waar kleding schuurt of druk op de huid is. Gisteren heb ik foto’s opgestuurd naar de oncoloog die me ‘s avonds al mailde dat ik z.s.m. naar een dermatoloog moet. In een privékliniek om wachttijd te voorkomen. Meteen bellen dus naar de kliniek waar ik deze rollercoaster gestart ben en ik kan ik er ‘s middags tussendoor. De dermatoloog is ervan overtuigd dat deze heftige reactie veroorzaakt wordt door de chemo en ze vertelt ons dat, als deze reactie doorzet, de huid volledig los kan laten met zeer ernstige blijvende gevolgen. Dit gebeurt dan n.l. niet alleen aan de buitenkant maar ook binnen in je lichaam. Erger dan de kanker zelf zegt ze. Oef, deze komt binnen. Met zware pillen en crème gaan we naar huis. Morgen maar overleggen met de oncoloog, hoe nu verder? Na de behandeling van morgen zou ik er 75% op hebben zitten, wil eigenlijk niet stoppen.

Zo’n tegenvaller dit. 😞

Maar, ik blijf vechten. Niets of niemand houdt mij tegen!!

================================================================================================

Donderdag 9 september

Vandaag staat chemo 9 gepland en met een beladen gevoel rijden we naar het ziekenhuis. M’n huid ziet er op sommige plaatsen niet goed uit. Vooral de achterkant van m’n bovenbenen en zitvlak zijn bijna paarsrood en het voelt heel warm aan. Ik voel me ook niet echt lekker. Rillerig en wee in m’n maag. In de auto zit ik op bevroren washandjes. Na het lab blijken de uitslagen gelukkig goed te zijn. Dat is alvast iets. We hebben een uitgebreid gesprek met de oncoloog die zich zorgen maakt. Ze besluit om vandaag geen chemo te geven maar alleen de Trastuzumab. Bedoeling is om te kijken of de huidreactie hierdoor deze week minder wordt. De medicatie van de dermatoloog blijft. Volgende week weer chemo, ook als de huidreactie hetzelfde blijft. Alleen als het erger wordt dan moet de chemo worden gestopt. Blijft spannend dus maar ben wel enigszins gerustgesteld. Ik ga voor die 12 behandelingen dus nog steeds 4 te gaan. Dit móet verdorie toch lukken? 
Tegenover de kliniek zit het pruiken en turban winkeltje. Elke week hebben ze wel een nieuw model of kleurtje. Ik heb er mezelf 2 leuke cadeau gedaan. Je moet toch wat om de moed erin te houden. 😜

================================================================================================

Vrijdag 10 september

Het is een pittige week geweest in verschillende opzichten en de chemo heeft intussen een behoorlijke impact. 
In m’n hoofd kan en wil ik nog steeds van alles maar m’n lichaam weigert op momenten gewoon dienst. En dat is zó frustrerend. 
Gelukkig heb ik enorme steun aan m’n lief die er onvoorwaardelijk voor me is. Ook om ons heen hebben we mensen die ons blijven steunen, appen, bellen. In nood leer je je vrienden kennen is een bekend gezegde. We weten intussen uit ervaring dat dat ook werkelijk zo is. Zo hebben we hulp en welgemeende belangstelling van mensen waar we het niet van verwachtten en zijn we enorm teleurgesteld door ‘goede vrienden’ die het kennelijk niet vol konden houden en hun prioriteiten ergens anders hadden liggen tijdens onze meest angstige en zware periode in deze rollercoaster. Grappig proberen te zijn of Facebook is ook veel leuker natuurlijk dan een simpel appje sturen met de vraag hoe het nu met je gaat. Heel teleurstellend maar het maakte ons wel meteen zoveel duidelijk. Deze vriendschap is niet echt en hebben we dan ook afscheid van genomen.

================================================================================================

Dinsdag 14 september

Het is weer een vroegertje vandaag.  
Echo van het hart en de uitslag is gelukkig goed. Meteen bloed laten prikken want het moet weer een uitgebreid lab zijn en dan duurt de uitslag een paar uur. Hoeft dat donderdag voor de chemo niet en zijn we misschien een keer op tijd thuis. Ik ga er vanuit dat de chemo donderdag door kan gaan want de medicijnen tegen de huidreactie slaan aan. Hier zijn we erg blij mee. 
Na de echo vanmorgen heb ik ook nog een afspraak met de radioloog om de bestraling die ik na de chemo ga krijgen te bespreken. 
Er wordt meteen een CT gemaakt om de exacte locatie te bepalen en zijn hiervoor 4 tattoo puntjes gezet. Na m’n laatste chemo die 7 oktober zal zijn, als er niks tussenkomt, krijg ik twee weken pauze. Nu al zin in. 😅 

Daarna start de bestraling, 19 x i.p.v. de eerder genoemde 25 dus dat is een meevaller.

So far so good!

================================================================================================

Donderdag 16 september

Zo, de 9e chemo zit erin. Nog 3 te gaan. Vraag is of ik weer een reactie krijg. Zo ja, dan wordt gestopt met chemo en gaat alleen de Trastuzumab verder. Hoop zo dat ik door kan. Ik ben een vechter en wil niet opgeven tenzij het echt moet.  
Afwachten dus en hopen dat de huid het nog even volhoudt. Bloeduitslagen zijn goed dus het móet me lukken.  
Het gaat me gewoon lukken!!

================================================================================================

Donderdag 23 september

Chemo 10 van 12 wordt vandaag afgestreept. Alles loopt op rolletjes vandaag wat ook eens leuk is voor de verandering. Arie is met dochterlief die deze week bij ons is de stad in en ik heb dus m’n eigen feestje. Zit ik me nu te bedenken dat ik het straks misschien nog ga missen die wekelijkse ‘Tour de Chemo’. Het is een onderdeel van m’n leven geworden en het doet me ook niet zoveel meer lijkt het soms wel. Kanker verandert me in elk opzicht en chemo misschien nog wel meer. 
Deze ziekte heeft me zo met m’n neus op de feiten gedrukt en het laat me zien wat echt belangrijk is en wat niet. Wie echt belangrijk voor me is en wie niet. Loslaten en alleen doorgaan met wat en wie wél belangrijk voor me is. En dit zonder ermee te zitten. Nooit gedacht dat ik dat ooit zou kunnen.

================================================================================================

Dinsdag 28 september

De eindstreep van m’n chemo tour is met nog twee te gaan in zicht. 
Het geeft me moed en power om deze eindstreep hopelijk zonder fratsen tussendoor te halen. Ik krijg nu alweer zin in terug naar een ‘gewoon’ leven en heb ik alvast een afspraak voor in december gemaakt bij m’n nagelstyliste. Dan heb ik de vier weken radiotherapie ook achter de rug als het goed is. Terug naar verzorgd en vrouwelijk wat nu op momenten een absolute uitdaging is. De chemo heeft me echt in de greep. Lijkt of ik werkelijk voel dat het, behalve de kankercellen, de rest van mij vanbinnen ook opvreet. Een soort Pac-Man dus. M’n slijmvliezen zijn intussen behoorlijk beschadigd en daar heb ik echt last van. Mond, neus en ogen, het doet allemaal zeer. M’n darmen zijn op hol waar ik ook niet fitter van word. M’n voetzolen en handpalmen zijn zo dun en gevoelig geworden dat het lijkt of ik op een spijkerbed loop en staan de blaren letterlijk in m’n handen zodra ik iets met m’n handen doe. Even de bezem over het terras gaat dus niet meer. Levert me trouwens ook meteen een enorme druk op m’n borst op en lijkt m’n keel te worden dichtgeknepen. Pijnflitsen in m’n hoofd. Dit merkte ik deze week ook al toen ik bukte om m’n veters te strikken. De beweging alleen al leek een militaire exercitie en moest ik gaan liggen om de druk op m’n borst en hartkloppingen tot bedaren te brengen. Hoewel ik er nog steeds positief in sta en ik eerlijk gezegd van mezelf vind dat ik het allemaal best aardig doe, zijn dit wel de momenten die me onzeker maken. Sinds m’n act van de stervende zwaan in de ambulance en op de SEH eerder in deze kuur ben ik het vertrouwen in m’n eigen lichaam kwijt en het heeft denk ik veel  tijd en geduld nodig om dat vertrouwen weer terug te krijgen. 
De uitputting door de chemo maakt me letterlijk en figuurlijk wankel. Soms ben ik op de dag zo moe dat ik echt naar bed moet en als een blok in slaap val. Dan droom ik heel heftig en als ik wakker word is het net of ik er niet echt ben. Ik realiseer me dat ik geslapen heb maar kom niet echt terug. M’n lijf weigert gewoon weer mee te doen, voelt zwaar en bewegingloos. Ik zie mezelf lopen maar m’n lichaam is los van m’n hoofd, blijft achter me op de grond liggen. Dan loop ik terug, pak m’n lijf op en gooi het over m’n schouder. Dan loop ik weer verder met mezelf over m’n schouder. Zo weird. 

Vandaag heb ik v.n.l. een bed dag maar ik wil vanmiddag toch echt wat leuks doen zoals bijvoorbeeld de oude fiets van m’n moeder helemaal rood spuiten. Dan manden eraan en plantjes erin. Leuke decoratie in de tuin en een warme herinnering aan mama ❤️.

Zij hield van bloemen en plantjes in de tuin.  
De spuitbussen verf zijn al een paar weken in huis en de fiets staat ook al een poos op een groot stuk karton te wachten maar die energie hè. In m’n hoofd kan ik het allemaal zo leuk verzinnen, nu m’n lijf nog. 🤪

================================================================================================

Donderdag 30 september

Een onverwachte wending!!

Nu m’n laatste infuus in deze therapie. Alleen Herceptin (Trastuzumab) en niet meer de chemo. Ik heb dan 10 van de 12 chemo's gehad. Met de eerste uit het vorige ziekenhuis erbij zijn het er 11. Die eerste was erg zwaar en telde 3 x wat ik nu krijg dus heb ik er eigenlijk 13 gehad. M’n Trastuzumab nu is wel m’n 12e van de 12 want deze heb ik wel gehad toen m’n chemo een keer niet doorging. Volgens mijn oncoloog en het team is het écht genoeg en met de bijverschijnselen die ik nu vertelde te hebben, waaronder tintelingen in handen en voeten en totaal uitgeput gingen meteen alle alarmbellen af. Nog een chemo zou onherstelbare schade aan m’n zenuwen kunnen veroorzaken en dat willen ze echt voorkomen. Voelt ineens heel vreemd en ‘leeg’. Geen GMo meer, Mo zónder G. 😅

Was het vorige week dus m'n laatste chemo!

Over 3 weken start een nieuw traject van 1 x per 3 weken een injectie Trastuzumab, dit 10 x. Deze kuur is 3 x sterker dan de hoeveelheid Trastuzumab die tijdens m'n chemo gegeven werd. Weet niet hoe ik me dat moet voorstellen maar dat zie en voel ik dan wel. Eind april zal ook dit traject klaar zijn. Voor nu dus m’n laatste infuus en mag ik straks de klok luiden. Dit schijnt een wereldwijd gebruik te zijn. Wist ik niet maar ga ik straks wel doen natuurlijk. Maar nu eerst het laatste infuus erin, gewoon een feestje om naar te kijken.