Dinsdag 15 juni

Vandaag is het zover. We zijn heel vroeg op, 4.45 uur, want m’n chemo staat gepland om 8.00 uur. Dit is m’n eerste keer. 

We zijn ruim op tijd en ik word aangemeld. Arie snel een kus en loop ik achter de hoofdverpleegkundige aan. Zij is door de oncoloog aangewezen om mij onder haar hoede te nemen als ik een afspraak heb. In een gang moet ik nog een poosje wachten en zie ik mensen plaats nemen met een hoofddoekje of met een pruik op. De mannen doen niet moeilijk, die zijn gewoon kaal. Eerst bij de oncoloog naar binnen. Hij vraagt me hoe het gaat? Nou, gaat op zich wel antwoord ik. Ben je nerveus vraagt hij mij. Nee zeg ik. Hij kijkt me aan alsof hij denkt , hoe kan dat nou maar zegt niks. Dan vraagt ‘ie, wat is er aan de hand? De dag ervoor heb ik aan de jonge dame uit de privé kliniek die alles voor mij regelt enigszins mijn ongenoegen geuit over onze ervaring van afgelopen donderdag en gisteren als antwoord op haar vraag hoe het de afgelopen dagen gegaan was. Ik ben daar gewoon eerlijk in geweest. Het was wel duidelijk dat de oncoloog hier iets over gehoord heeft. Ik vertel hem hoe wij onze ervaring beleefd hebben en dat we deze gang van zaken op z’n zachtst gezegd teleurstellend vinden. Komt niet goed over. Ik heb je toch gezegd dat je wat mij betreft ook naar Nederland kunt om je te laten behandelen zegt hij. De verhouding specialist/ patiënt ligt hier duidelijk anders dan in Nederland. 

Ik ben aan de beurt
 voor m’n chemo en mag plaatsnemen op een grote behandelstoel. Een kamer met zo’n 10 andere patiënten, allemaal voor hetzelfde. Het infuus wordt ingebracht, gelukkig in één keer goed dit keer. 
Ik zit klaar met m’n telefoon om een foto te maken van de zakjes die aan de standaard worden gehangen. Maar dat mag niet zegt de verpleegkundige een beetje streng. Ik vraag haar om dan op te schrijven hoe het middel heet, aantal mg en ml.
Ik bespeur iets van tegenzin maar ze schrijft het wel op, in een praktisch onleesbaar handschrift. Lekker dan, heb ik toch niks aan? Zodra ze druk is met een andere patiënt draai ik snel m’n standaard zodat de zakjes me lachend aankijken, controleer of het geluid van m’n telefoon echt uit staat en maak vlug stiekem een foto. Het doorlopen van de chemo gaat best snel en na een uur kan ik al weg. Dit viel erg mee en met een glimlach loop ik naar Arie die in het park op een bankje zit te wachten. We gaan weer koffie drinken bij het büfé en rijden naar huis. Dit keer met een veel beter gevoel dan donderdag en gisteren. 
Ik voel me goed en bij thuiskomst ga ik direct onze beesten knuffelen en de alpaca’s verzorgen. Ik voer en maak de stal schoon. Met de moeder van onze cria (baby alpaca) aan een halstertouw loop ik het land in naar boven. Baby huppelt vrolijk mee. Het is stralend weer en ik geniet van dit alles. 
Maar dat fijne gevoel krijgt toch een heel andere wending als ik ‘s middags gebeld word door de oncoloog van het AVL. 
Zij heeft gisteravond van Arie m’n hele dossier toegestuurd gekregen en hoewel het meeste nog niet naar het Engels vertaald is haalde ze er natuurlijk wel uit waar het om gaat. Die terminologie is internationaal en is haar wel duidelijk. 
En toen kwam het.......
Ze heeft met haar collega’s mijn dossier besproken en heeft de behandeling zoals ik deze hier ga krijgen niet hun voorkeur. Ze vinden de kuur met de medicijnen die nu gebruikt worden te zwaar en te belastend v.w.b. het ziek worden van de chemo. Ook veel te langdurig. Overbehandeling noemde ze het. Deze kuur wordt normaliter gegeven bij grotere tumoren en/of uitzaaiingen. En er mist volgens haar een medicijn wat cruciaal is bij de behandeling van mijn vorm van kanker. Dit heet Trastuzumab. Dit middel staat overigens wel ergens in mijn dossier vermeld maar heb ik vandaag niet gekregen. Het zou mogelijk kunnen zijn dat dit later nog wel gebruikt gaat worden. Dit is nu dus de vraag aan mijn oncoloog. Nu zou ik 1 x per 3 weken chemo krijgen gevolgd door een bloedtest de week erna en de week dáárna rust. En dan weer opnieuw. Dit zou ruim 5 maanden in beslag nemen maar mijn oncoloog zei donderdag 7 maanden. Na de chemotherapie bestralingen, 5 weken lang elke dag m.u.v. het weekend. Daarna nog de hormoontherapie voor jaren.

Volgens de AVL oncoloog zou mijn chemokuur gecombineerd moeten worden met immuuntherapie, het middel dus wat nu ontbreekt maar wel speciaal bij mijn soort kanker nodig is. Anders wordt de HER 2-3 positiv , wat maakt dat het zo’n agressieve vorm van kanker is, niet aangepakt.

AVL behandelt 1 x per week, 12 weken lang. Hun aanpak zou wel pittig zijn maar wat minder side effects hebben v.w.b. ziek worden na de chemo. Ook werken zij met ice packs op het hoofd tijdens de behandeling. Hierdoor heb je 85 % kans dat je haar niet uitvalt. Nu kan ik zeggen dat ik m’n grenzen al aardig verlegd heb en dat ik dat kaal worden niet zo’n probleem (meer) vind. Genezen is het enige wat telt. De chemotherapie kan ik in Lelystad volgen wat op 200 meter van ons appartement ligt. Erg aantrekkelijk natuurlijk daar met de auto naar Budapest in de spits bijna 2 uur duurt. En dan ook nog terug. De bestraling kan later in het AVL, Amsterdam dus. Maar, in NL moet ik het alleen doen. Dat is een nadeel. Daarna controle elke 3 maanden. Zou ik dus op en neer naar NL moeten. Kortom, wat moeten we nu doen? Dat verhaal van dat ene medicijn zit ons niet lekker en nu weten we het even niet meer. 
De AVL oncoloog belt me donderdag terug en ze zegt dat ik m’n behandeling hier in Hongarije kan laten voortzetten als ze zeker weet dat ik die Trastuzumab krijg. Dat ze dan pas gerustgesteld is. 
In Budapest is nog een ziekenhuis wat alleen gericht is op alle vormen van kanker, National Institute of Oncology. Een soort AVL dus. Hier gaan we morgen contact mee opnemen. Zouden ze hier wel die AVL methode toe kunnen passen? 

Zo lastig dit. Het ziek zijn is één ding maar al die rompslomp er omheen.......

Woensdag 16 juni

Vandaag is de dag na m’n eerste chemo. Behalve dat ik aan het eind van de ochtend een beetje naar werd voel ik me best goed. Het is mooi weer en ik rommel een beetje rond. In m’n groeps app stel ik de deelnemers de vraag wat zij zouden beslissen in mijn geval? Terug naar Nederland of hier blijven? Hier komen meteen veel reacties op en bijna unaniem is Nederland het antwoord. ‘s Middags heb ik ook een telefonisch contact met een oncoloog van het National Institute of Oncology, hierna NIO te noemen in Budapest. Hier hebben we ook gevraagd welke behandeling zij mij zouden kunnen bieden. Ook deze oncoloog toont zich erg behulpzaam en vraagt mij om mijn dossier aan haar door te sturen. Ze wil er graag naar kijken en zegt me hier maandag op terug te zullen komen. Dit geeft hoop maar dit soort gesprekken kosten me veel energie merk ik. Steeds alles weer uitleggen en alles in het Engels. De dag verloopt verder rustig maar tegen 19.00 uur gaat ineens m’n kaarsje uit en komt er weer hoofdpijn op. Met 2 Panadol en m’n anti misselijkheid tabletje lig ik er vroeg in.

 

Donderdag 17 juni

Erg slecht geslapen. Nou slaap ik al jaren slecht maar vanmorgen was ik om 03.00 uur al wakker. Ik doezel af en toe nog wat weg tot 05.15 uur maar hier moet ik het mee doen. Er zit zoveel in m’n hoofd dat ik niet meer in slaap kom. Het is schitterend weer en zit ik al vroeg buiten. Voel me eigenlijk best goed ondanks deze korte nachtrust. Rustig aan vanmorgen maar ‘s middags kruip ik op de zitmaaier en met een muziekje in m’n oren en een zonnehoed op maai ik de wei. Dit is zo genieten met het uitzicht over het dorp en de alpaca’s.

Tijdens het maaien wordt ik gebeld door de Oncoloog van het AVL en hebben we een lang gesprek. Zij benadrukt nogmaals dat Trastuzumab absoluut noodzakelijk is in mijn behandeling. We hebben afgesproken dat ik het gesprek wat ik a.s. maandag heb met een oncoloog in het NIO nog even afwacht. Dit is dus niet het ziekenhuis waar ik nu zit. Grote kans dat ze in dit NIO dit middel Trastuzumab wel gebruiken wat ik opmaakte uit het telefoongesprek wat ik gisteren met deze oncoloog gehad heb. Maar de oncoloog van het AVL vindt ook heel belangrijk in welke omgeving, hoe en met wie ik leef tijdens de kuur. En dan zit ik hier toch echt nog steeds een heel stuk beter. Gaat het nu dus  puur om het medicijn. Werkt het NIO qua medicatie gelijkwaardig aan het AVL dan blijf ik hier. Zo niet dan vlieg ik terug naar Nederland.  
Hoop hier dus maandag meer over te weten. 
Maandagochtend krijg ik ook m’n botscan. Die vind ik nog wel spannend.

Behalve het gedoe over de juiste behandeling en in welk ziekenhuis, wat erg veel tijd en energie kost, voel ik me de hele dag prima. Wel een beetje ‘wee’ af en toe maar (nog) niet echt misselijk van de chemo. Slik hier wel 2x pd een pilletje tegen.
Ik lig wat later dan ik van plan was want op donderdag komt er altijd een buurman eten. Dit willen we ook zolang mogelijk volhouden want hij is alleen en op leeftijd en ook zijn gezondheid laat nu flinke steken vallen. Maar, zodra hij weg is moet ik onder aanvoering van Arie toch echt gaan liggen en ruimt hij de keuken op.

Ik check nog even m’n mail en andere berichten en heb ik een bericht van een priester uit Manama, Bahrein.  
Hij heeft een mis voor mij opgedragen voor mijn genezing. 
Deze priester, Peter Eugenio, heb ik twee jaar geleden hier in Hongarije ontmoet via mijn vriendin Anna. Anna is Filipijnse en heeft een restaurant en een kleine eigen kapel. Father Peter is ook Filipijns. We zijn een dag samen op pad geweest omdat Anna en haar man i.v.m. hun werk geen gelegenheid hadden om hem te vermaken. Een beetje rondgetoerd en hebben we twee mooie dorpjes bezocht. Het was een heel geslaagde dag toen. Hij is ook eens bij me komen eten met het zusje van Anna. Een heel fijne, gezellige en lieve man. En nu stuurt hij mij deze link en ik moet huilen als ik hem daar helemaal in Bahrein tijdens een mis mijn naam hoor noemen.

 

Vrijdag 18 juni

Iets beter geslapen gelukkig en loop met een beker thee de tuin in. Het beloofd weer een stralende dag te worden. Ik maak een praatje met onze aannemer die er al vroeg is. Hij is altijd heel geïnteresseerd in mijn situatie, ziekenhuis bezoeken en hoe ik me voel en hoe Arie het allemaal draaiende houdt. Zijn dochter, nu een jaar of 20,  heeft als kind botkanker gehad. Dat is een zwaar traject geweest maar het gaat nu gelukkig heel goed met haar. Hij biedt ook iedere keer z’n hulp aan voor als het nodig mocht zijn. Zo lief.

Ik check vandaag zo’n beetje elk half uur m’n mail. Gisteravond laat heeft de oncoloog van het NIO me via mail nog laten weten dat ze mijn dossier ontvangen had en ze meende mij goed te kunnen behandelen. Ze zou er vandaag op terugkomen. Eerst had ze maandag gezegd.

Eind van de dag, nog geen mail. Dus dit weekend ook nog geen beslissing of ik terug zal gaan naar Nederland. Hoop dan toch echt maandag wat te horen.

Ik begin een patroon te zien. Steeds tegen 19.00uur ben ik totaal op en moet ik echt naar bed. 🥱

 

Zaterdag 19 juni

Weer zo idioot vroeg wakker maar besluit toch nog te blijven liggen want ik voel me slap en moe.

Ik check m’n berichten en mails en ik lees de krant op m’n telefoon.

Om 08.00 uur staan we op. Arie gaat met de honden naar de wei, samen met de katten want die lopen altijd mee. Dan komen ook de alpaca’s en mogen de kippen uit het nachthok. Arie doet de beesten en ik zorg voor het ontbijt.

Als we allemaal aan het ontbijt zijn voel ik me niet lekker. Naar in m’n buik en onderrug, elastieke benen. Een beetje Griekse yoghurt met blauwe bessen gegeten samen met een glas water en m’n voedingssupplementen. Ik ga maar even op de ligstoel op het terras want voel me zo naar.

Arie gaat boodschappen doen en ik ga terug naar bed, gevoel of ik zo onderuit kan gaan. De paar uren daarna ben ik kotsmisselijk en krijg ik zweet aanvallen. Af en toe val ik een beetje in slaap. Als ik na een paar uur uit bed kom is Arie al thuis en heeft hij de boodschappen opgeruimd. Heb je trek in kersen vraagt ‘ie. Ja zeg ik, gek genoeg wel. Heb ik voor je meegenomen lieverd. Hij weet dat ik van kersen houd. Hij weet niet dat ik voor het eerst sinds m’n chemo terwijl hij weg was echt heel beroerd ben geweest. Gek genoeg voel ik me nu een stuk beter en de kersen smaken me heerlijk. Buiten voel ik de hitte en ik kijk naar ons zwembad wat net geplaatst is en sinds gisteravond helemaal gevuld is. Het ligt nog in een bouwterrein en alles eromheen moet nog aangelegd worden. Maar het heldere water roept me: kom erin, kom erin! Ik ga op de rand zitten en dip m’n voeten in het nog koude water. En dat voelt zó lekker. Ik vraag aan mezelf: voel je je goed, is het erg warm buiten, ziet dit er erg uitnodigend uit? Op alle vragen een JA! Nou, hup dan, bikini aan en het water in. Was even doorkomen maar wat heb ik genóten! Weer terug op de rand kijk ik om me heen naar alles wat we hier de afgelopen jaren bereikt hebben. Ik zie ons nestje met katjes over elkaar heen duikelen op het terras, de honden in de tuin, de scharrelende kippen en haan Harrie, die z’n taak zeer serieus neemt en zich niet laat afremmen door hoge temperaturen. Na elke daad kukelt ‘ie of het een lieve lust is. De alpaca’s met ons veulentje in de wei. De ooievaar die bij ons in de wei komt eten want ze heeft een nest bij ons voor de deur. Ik voel me gelukkig en gezegend met zoveel moois en liefde om mij heen. En dan ineens komt het besef weer, kanker, chemo en onzekerheid. Even die donkere gedachten, de keiharde realiteit maar ik wil m’n geluksgevoel niet laten wegnemen en ik kick die gedachte meteen weer uit m’n hoofd. Deze middag heb ik in the pocket en zo wil ik er nog veel meer. Dit gevoel wil ik vasthouden en door niets laten wegnemen. Ik kijk naar m’n allesie die de taken die ik nu even niet kan en mag doen vol liefde uitvoert. Wat heb ik het toch getroffen met mijn lieve man. Later in de middag komen onze buurtjes even langs met een heerlijke doos ijs. Even bijpraten en kijken hoe het nu bij ons gaat. Hebben ons ook al verschillende keren hun hulp aangeboden. Zo lief. Als ze weg zijn eten we gegrilde kip die ze hier zo heerlijk verkopen vers van het spit. Maar meteen na het eten voel ik me weer ineens afgebrand. Duidelijk nu, ‘s avonds om 19.00 uur is m’n kaarsje op. We spreken met elkaar af dat ik er voortaan voor zorg dat ik op bed ga liggen vóórdat het echt niet meer gaat.

 

Zondag 20 juni

Vanaf 01.30 uur vannacht begon het alweer, het gevecht slaap versus wakker. 

Ik word het zo langzamerhand wel zat dat slechte slapen. In bed en uit bed. Slokje water etc..Intussen is het al 04.00 uur zie ik op m’n wekker. Daarna val ik af en toe even in slaap maar nooit langer dan een uur. Ben altijd gammel als ik op sta, niet zo gek natuurlijk. Ik ben best een beetje jaloers op mensen die hun bed instappen en direct slapen tot de andere ochtend. Wat een feest lijkt mij dat. 

Vandaag maak ik dan ook geen haast om op te staan. Als ik buiten kom, het is inmiddels al 09.30 uur, is het erg warm. Arie is net klaar met het rondje dieren voeren dus ik maak koffie en een ontbijtje voor hem. Voor mezelf beperk ik me tot water, een schaaltje kersen en een kopje zwarte koffie. Het is vandaag Vaderdag en ik denk aan m’n lieve vader die twee jaar geleden plotseling is overleden. Ik mis hem zo ontzettend, we waren heel close. Mijn vader was stapelgek op mij en ik op hem. Hij is niet meer maar ik troost me met de gedachte dat hij mijn ziek zijn niet hoeft mee te maken. Dat dit hem bespaard is gebleven. Hij zou kapot zijn gegaan van verdriet als mij iets zou overkomen. Het is goed zo zeg ik tegen mezelf en ik hoop dat hij nu bij mijn lieve moeder is en dat ze samen weer gelukkig zijn. In vrede en zonder zorgen. Mijn moeder stierf aan kanker wat ooit begonnen is met borstkanker. Eind van dit jaar is dat alweer 12 jaar geleden. De tijd vliegt voorbij voor je er erg in hebt en daarom moet je genieten, nu!!

Arie vraagt me hoe ik mij voel? Goed zeg ik. Beter dan gisteren in elk geval. Dan ga je daar nu van genieten zegt ‘ie en zet een ligbedje voor me klaar. Hij heeft nog wat buiten te rommelen en ik ga het zwembad in. Daarna komt hij ook in het water. Met zijn armen om me heen hangen we in het water en we genieten. Het is net of we op vakantie zijn. En ‘s middags zitten we er klaar voor, de Formule 1 die dit keer in Frankrijk gereden wordt. We genieten van een geweldige race en zien hoe Max Verstappen eerste wordt. De hele dag is heerlijk geweest en heb ik me geen seconde ziek of patiënt gevoeld. Hoe anders dan gisteren. Morgenochtend staat om 04.15 uur de wekker. We moeten al om 07.30 uur in het ziekenhuis zijn voor een botscan. Dit vind ik wel weer spannend, de uitslag dan. Dat prikken en infusen en weer die radioactieve bende is ook niet lekker maar daar maak ik me niet zo druk om.

Morgen hoop ik ook iets te horen van de oncoloog in het NIO in Budapest. We hopen zo dat de behandelingen hier voortgezet kunnen worden.

Wordt een spannende dag morgen.

 

Maandag 21 juni

We zijn heel vroeg op en zitten al om 05.30 uur al in de auto op weg naar Budapest. 

Vandaag heb ik mijn botscan. Ik ben niet echt nerveus maar in m’n achterhoofd heb ik wel dat stemmetje: als er maar niets uitkomt. 
Ruim op tijd komen we aan bij het ziekenhuis waar al een lange rij mensen buiten voor de ingang staat te wachten. Wat is dit, gratis soep delen of zo? Maar dan gaat de hoofdingang open en de enorme rij mensen lost zich snel op. 
Nadat ik me bij de balie geregistreerd heb gaan we naar de 1e verdieping. Hier moet ik mij melden en legt de verpleegkundige uit wat er gaat gebeuren. Ik krijg contrastvloeistof ingespoten en moet ik in de wachtkamer plaatsnemen. Het is 9.00 uur. Tussen 10 - 11 uur moet ik anderhalve liter water drinken, om 12 uur is de scan. Ik mag de afdeling niet meer af, dat valt tegen. Tot 12 uur op een stoel tussen andere patiënten. Ik heb niet ontbeten, wist niet zeker of dat mocht. Dat wordt een uitdaging denk ik maar bedenk dat er een banaan in de auto ligt dus Arie naar de auto om die banaan op te halen. Als hij terug is krijg ik toestemming om één minuut de afdeling te verlaten en frommel ik snel die banaan naar binnen. Arie moet maar gaan dan want 3 uur wachten in een andere wachtruimte is het ook niet, kan ‘ie mooi de stad in. Koffie op een terrasje en ergens lunchen. Het is 12.00 uur en intussen weet ik niet meer hoe ik zitten moet. Al die tijd kijkend naar andere mensen die duidelijk wel vooraf op de hoogte waren van die 3 uur durende gevangenschap. Behalve boeken en tijdschriften worden er complete lunchpakketten tevoorschijn getoverd. Nou ja, ik had een banaan. Dan komt de verpleegkundige, mijn beurt en ik volg haar een kamer in. Ik neem plaats op het bed van het apparaat en ze zegt me dat ze het apparaat boven mij erg dichtbij laten zakken en dat ik m’n ogen maar dicht moet doen. Dan word ik langzaam de tunnel ingeschoven. Als ik denk dat het klaar is moet ik m’n armen boven m’n hoofd leggen en weer schuif ik die tunnel in. Ik doe toch even m’n ogen open en zie dat er boven mij nauwelijks is. Je zal een grote neus hebben denk ik bij mezelf, dan past het niet. Of al je moet niezen, stoot je keihard je hoofd. Claustrofobie lijkt me ook niet handig trouwens.

Dan is het onderzoek eindelijk afgelopen en mag ik eraf. Het kost me moeite om m’n armen weer terug in positie te krijgen en m’n schouders doen er zeer van. Terug maar de wachtruimte en zal ik over een half uur wat ruim een wordt de uitslag krijgen. Huh, nu al? Dacht over 3 werkdagen? Nu wordt het spannend, straks krijg ik de uitslag. God mag weten waar ze mee komen en in m’n hoofd doe ik een gebedje. Het onderzoek is al gedaan en het beeldmateriaal is er ook al maar wie weet helpt het nog? Dan komt de arts/ radioloog die me verteld dat er geen uitzaaiingen te zien zijn. Het  voelt net of ik er zelf niet sta, heel raar. Maar zegt ze, het is geen 100% garantie dat er niet toch ergens wat zou kunnen zitten. Veel controle is dus noodzakelijk. En nog iets, er zijn ontstekingsverschijnselen waargenomen in je onderrug. Heb je geen pijn in je rug vraagt ze. 
Jawel dokter maar met de aandoening die ik daar al heb i.c.m. artrose? Nee zei ze dit komt daar niet van. Ik moet het maar bespreken met de oncoloog. We zijn enorm opgelucht en lopen snel naar de auto. Het is nu 14.00 uur en met een beetje geluk zijn we voor 15.30 uur thuis. Ben er klaar mee, was weer een lange dag.

 

‘ s Avonds laat krijg ik nog een mail van de oncoloog van het oncologisch centrum en ze biedt me dezelfde behandeling aan als in het AVL. Yeah!!! 
Als ze ook netjes het behandelplan en de kostenbegroting kan verzorgen dan hebben we beide voorwaarden voor de verzekering voor elkaar. En dan ik kan hier blijven! Dat zou gewéldig zijn! Met een opgelucht gevoel ga ik slapen. 

 

Dinsdag 22 juni

Vandaag moet ik voor bloedprikken naar het ziekenhuis. Zodra de hoofdverpleegkundige me ziet komt ze meteen naar me toe en helpt me met het volgen van de juiste stappen. Dit verloopt allemaal vrij gemakkelijk. Na het prikken moet ik wachten want de oncoloog wil me nog zien. Ik dacht prikken en weer weg. 

Eenmaal bij hem binnen vraagt hij hoe het met me gaat, of ik ziek ben geweest van de chemo en haalt hij de uitslag van het bloedonderzoek op. Ziet er goed uit, je reageert goed op de chemo zegt hij. Dat is fijn om te horen. Ik geef hem de papieren van de botscan en vraag hem over die ontsteking. Hij vraagt of ik bekend ben met rugklachten en ik vertel hem over mijn poly artrose en m’n spondylolisthesis. Hij gaat er vanuit dat die de veroorzaker zijn maar zegt er verder niets over. Hij schuift een formulier naar me toe met daarop een behandelplan en de medicatie die ik per chemo zal krijgen. Na 4 x chemo met de huidige combinatie van middelen krijg ik andere chemo waarbij dan een middel gebruikt wordt wat speciaal voor de aanpak van die Her2 is. Ik lees van alles maar Trastuzumab zie ik nog steeds niet staan. Ik moet hem maar laten weten of ik de behandeling voort wil zetten of niet. Met m’n vriendelijkste glimlach neem ik afscheid en weet voor mezelf wel dat ik het niet ga doen.

 

Donderdag 24 juni

Het belooft vandaag weer een warme dag te worden, 38 graden en ben ik al vroeg aan de gang met het in de beits zetten van een prachtige houten schommelbank die we gisteren gekregen hebben van lieve vrienden. Speciaal voor ons met de hand gemaakt en bij ons in elkaar gezet. Dat was nog een hele klus en gisteren was het ook al zo warm, arme mannen. Zó lief.  

Als ik klaar ben met beitsen zie ik dat ik mail heb van de oncoloog van het andere oncologisch centrum. Ze stelt voor me a.s. dinsdagmiddag te zien om het behandeltraject door te spreken en zorgt ze dat de papieren voor de verzekering bij de juiste afdeling komen om afgehandeld en vertaald te worden. Goed bericht dus, blij mee. De juiste medicijnen en bij elkaar kunnen blijven. Dit geeft ons weer hoop.

Dinsdag 29 juni

Om 10.45 uur zitten we in de auto want om 13.00 uur vanmiddag hebben we een afspraak met m’n ‘nieuwe’ oncoloog van het NIO in Budapest. We zijn benieuwd. De reis neemt i.v.m. drukte in de binnenstad altijd behoorlijk wat tijd in beslag en dan moet je ook je auto nog ergens zien kwijt te kunnen maar we zijn vroeg genoeg op pad en komen op tijd aan bij het ziekenhuis. Als ik bij de hoofdingang, die zwaar gecontroleerd  wordt, zeg dat ik een afspraak heb bij oncologie weten ze meteen wie ik ben. Het was al doorgeven dat ik zou komen. Netjes geregeld. Heel vriendelijk wordt ons uitgelegd waar we moeten zijn, gebouw 8. We lopen een lange gang door naar de achterkant van het hoofdgebouw en gaan daar weer naar buiten. Het is een enorm complex van gebouwen maar wel overzichtelijk. Het wijst zichzelf en lopen we vlot naar gebouw 8. Precies op tijd komen we op de juiste verdieping en komt ze al snel naar ons toe gelopen. Een jonge vlotte dame, mijn nieuwe oncoloog. We volgen haar de spreekkamer binnen. Uiterst vriendelijk staat ze ons te woord, doet ze een lichamelijk onderzoek en beantwoordt ze uitgebreid al onze vragen die we op een lijstje bij ons hebben. Heel geduldig en neemt ze alle tijd. Dit geeft ons een goed gevoel. De behandeling zal qua medicatie en dosering gelijk zijn aan het AVL en ook zegt ze open te staan voor advies/overleg met het AVL. De chemo die ik al gehad heb vindt ook zij, net als de AVL oncoloog, veel te zwaar voor in mijn geval en het ontbreken van Trastuzumab is een absoluut minpunt. Ze was verbaasd dat ik geen cold cap heb gekregen. Ook zegt ze dat ik met de kuur die ik nu zal gaan krijgen minder kans heb op erg ziek worden na een behandeling. Gelukkig ben ik van m’n eerste chemo, op een halve dag na, niet echt beroerd geweest. Wel heb ik sinds zondag, na slechts deze ene behandeling, enorme haaruitval wat volgens haar te wijten is aan het soort chemo wat ik gehad heb. Net als het gebrek aan eetlust en misselijk worden bij de gedachte aan vlees, vis of vet eten. Ik eet dus voornamelijk groente, fruit, Griekse yoghurt en gekookte eieren. Daarnaast drink ik een paar kopjes zwarte koffie en liters water want sinds die ene behandeling scheur ik bijna van de dorst. Ook geuren komen anders binnen, ik lijk wel zwanger. Dan heb je in ieder geval nog een lief baby’tje als resultaat zegt de oncoloog. Haha lachen, maar nee dank je, toch liever niet. 

Ze maakt een verslag en een behandelplan en belooft ons dat in het Engels op te sturen inclusief een prijsopgave voor onze verzekering. Kijk, hier kunnen we wat mee. Zij weet van doorpakken.

Volgende week donderdag, het is dan 8 juli, krijg ik m’n eerste nieuwe chemo. Ik ben benieuwd en kijk er bijna naar uit. Aanpakken die handel en  er zo snel mogelijk doorheen. Dan neemt ze ons mee naar de afdeling waar de chemo gegeven zal worden. Ik zie twee grote ruimtes met allemaal behandelstoelen zoals ik in m’n salon had. Goh zeg ik, lijkt wel een schoonheidssalon. Was dat maar waar lacht ze, dan zat ik hier elke dag. Lekker m’n gezicht laten doen en m’n nagels.

Na dit echt prettige bezoek aan deze oncoloog gaan we lekker shoppen. Ik koop een paar leuke bloesjes, 2 chemo mutjes waarvan 1 met zonneklep (het is hier 37 gr met volle zon), een standaard voor m’n pruik en 2 degelijke maar comfortabele bh’s. Wat ik aan heb is mooi zei ze maar ze vindt het niks met die beugels om een geopereerde borst. Klopt, zit ook niet lekker. Eenmaal thuis gaan we eerst even zitten en nemen we het gesprek en behandelplan nog een keer door. M’n hoofd jeukt en m’n hoofdhuid is heel gevoelig. In de badkamer wrijf ik door m’n haar en zie ik dat er geen houden meer aan is. De wastafel en m’n handen zitten vol met haar. 
Dit is toch wel een rot gezicht. Ik weet het, ik verwacht het ook maar toch. 
In de spiegel zie ik nog niets maar ik weet wel dat ik m’n haar af zal scheren voordat ik eruit ga zien als aangevreten door een ratten kolonie.


Woensdag 30 juni

M’n hoofdhuid is erg gevoelig. Één keer m’n hand door m’n haar en is dit het resultaat. Overal haar in huis, niet echt fris vind ik. Dus, zit ik nu voor het eerst met een mutsje op. Soort opvangzak dus.  Kan ik er alvast een beetje aan wennen en denk ik dat ik dit weekend de boel er maar afscheer. Het is wat het is. 

Donderdag 1 juli

Vanavond korte metten gemaakt met m’n haaruitval en pijnlijke hoofdhuid.

Werd echt te gek, overal haar. Toen ik onder de douche stond vanavond zag ik de plukken op de grond vallen. En met haar wassen bleef alles tussen m’n vingers hangen. Dat was echt heel naar. Klaar ermee. Voelt eigenlijk als een opluchting. Je weet toch dat het gaat gebeuren en dit hadden we van tevoren afgesproken. Arie had de honneurs maar vond het heel lastig, stelde maar steeds uit. Maar nu heeft hij toch heel lief en met uiterste precisie m’n haar met de tondeuze afgeschoren. Hij vond het erg voor mij, zo confronterend maar ik heb er gek genoeg niet zo’n moeite mee.
Weer een hobbel genomen.

Woensdag 7 juli

Bloedprikken.

Iedere week, een dag vóór m’n chemo,  moet m’n bloed geprikt worden. Maar om hiervoor speciaal naar Budapest te moeten vindt mijn oncoloog onzin en zou dat ook moeten kunnen in een ziekenhuis in de buurt. Hier komt Laci weer om de hoek kijken. De jongen die bij ons op het terrein heeft gewerkt. Hij heeft er ook voor gezorgd dat ik m’n vaccinatie snel kreeg en heeft dat meteen ook even voor Arie geregeld. Spreekt vloeiend Engels en regelt het gewoon voor ons. Mooi, ik kan terecht in het ziekenhuis in Pásztó op woensdag 7/7 maar ze zeggen er wel bij dat hij met mij  mee moet voor de vertaling. Lekker dan, kost hem een halve dag. Heb ik het nog niet over z’n wekker die heel vroeg staat want hij moet al vroeg bij mij zijn en woont zo’n half uur bij ons vandaan. Ik voel me bezwaard maar hij doet het met liefde zegt hij en wil ons graag helpen. Hoe lief!!! 
Even na 8.00 uur staat hij op de stoep, mét een tas vol appels en perssinaaasappels. Voor m’n vitaminen zegt ‘ie.

 

Eenmaal in het ziekenhuis gaat alles tergend langzaam en komt er een boel aan administratieve rompslomp bij kijken. Ze zijn wel erg vriendelijk en lijk ik een bijzonder geval te zijn als buitenlandse. Eenmaal klaar wordt me verteld dat de uitslag per post komt. Nee, zegt Laci, de uitslag moet vóór morgenochtend bij de oncoloog zijn en vraagt of het niet gemaild kan? Tot nu toe heb ik immers alles per mail ontvangen van alle ziekenhuizen die ik intussen al bezocht heb. Maar nee, zij kunnen niks mailen. Of ik het morgen niet kan komen ophalen? Nee, natuurlijk niet. Ik moet om 10.00 uur in Budapest zijn en Pásztó, waar dit ziekenhuis ligt, is de andere kant op. Dan zegt de verpleegkundige dat m’n oncoloog in de ‘cloud’ m’n testresultaten kan inzien.  
Mooi, goed geregeld en nu snel naar huis. Thuis eerst aan de koffie met Laci en Arie. Laci wil niks hebben voor z’n tijd en inzet die hij aan ons heeft besteed. Uiteindelijk gaat hij met een paar stukken kaas en pakjes stroopwafels, uit de nieuwe voorraad welke we uit Nederland hebben laten aanrukken door andere lieve vrienden van ons, naar huis.  
Laci is tevreden want hij en z’n zus zijn gek op onze Nederlandse kaas. Daarnaast doen de stroopwafels het hier in Hongarije ook altijd erg goed. Laci gaat weg en wij praten nog even na. We voelen ons gezegend met zoveel hulp en lieve vrienden om ons heen.....

 

‘s Avons kijk ik in m’n mail, bericht van m’n oncoloog. Ze komt niet in de cloud bij m’n testresultaten maar moet ze wel hebben voordat ik m’n chemo kan krijgen. Sjesus, wat nu? Wat een gedoe. Er zit niks anders op dan Laci weer in te schakelen. Hij zegt me morgenvroeg meteen om 7.00 uur als het ziekenhuis open gaat daar voor de deur te staan. De lieverd en arme jongen. Hij zal een foto maken van de papieren en naar me door mailen, kunnen wij meteen naar Budapest.

Ook heeft m’n oncoloog het behandelplan mét kostenbegroting meegestuurd. Dit is het zo belangrijke gedeelte wat we in het vorige ziekenhuis niet voor elkaar kregen. Was allemaal maar moeilijk en lastig. Blijkt dus helemaal niet zo moeilijk te zijn. Nu kan alles naar onze verzekering en na goedkeuring van het plan, iets waar we ons geen zorgen over maken, kunnen de reeds betaalde rekeningen ingediend worden. En dat is inmiddels een heel bedrag. 

 

Donderdag 8 juli

We zijn vroeg op pad, m’n 2e chemo vandaag. Vanaf nu elke week. Ander ziekenhuis, andere mensen en andere therapie. Ben benieuwd. Wordt een lange zit vandaag omdat het de eerste keer is met deze combinatie van chemo/immuuntherapie. Het zou een reactie kunnen geven dus moet ik 3 uur langer blijven. iPad, boek van Ron, water, banaan en een appel mee. En zakje zoute pinda’s voor de flauwe trek. Moet goed komen dus.

Veel te vroeg in Budapest parkeren we de auto in een parkeergarage en gaan we eerst naar een cukrászda voor een cappuccino en wat lekkers. Proberen er maar een uitje van te maken. Daarna lopen we op ons gemak naar het ziekenhuis, een tippel van een kwartier ongeveer. Het is schitterend weer en het belooft met 38 graden erg warm te worden vandaag. Het is gezellig druk op straat en zien we veel jonge ouders met kindertjes die waarschijnlijk op weg zijn naar school. Klinkt misschien gek op weg naar m’n chemo maar met m’n rugzak en zonnebril op voelt het een beetje of we op vakantie zijn. Eenmaal in het ziekenhuis belanden we weer in het circus van papieren invullen, verschillende afdelingen waar van alles geregeld moet worden en handtekeningen zetten. M’n oncoloog leidt ons persoonlijk door dit hele traject wat erg fijn is want het lijkt of we hierdoor gematst worden bij wachtrijen.  Alle medewerkers zijn super vriendelijk en doen erg hun best om me op mijn gemak te stellen. Maar ik ben helemaal niet nerveus of zo. Het enige wat me een beetje zorgen baart zijn de bijwerkingen en eventuele reactie op de therapie die zou kunnen optreden en waar ik zojuist m’n handtekening voor heb moeten zetten dat ik hiervan op de hoogte ben gesteld en de eventuele gevolgen accepteer.

In dit ‘niet te hopen dat je het krijgt lijstje’ staan onder andere: 

Tintelingen in handen en voeten wat blijvend zou kunnen zijn als de medicatie niet direct aangepast wordt.

Hartritmestoornissen en/of hartfalen dus elke 3 maanden een echo van het hart.

En alle andere nevenverschijnselen zoals storing in de lever- en nierfunctie, darmklachten, misselijkheid, vermoeidheid, haaruitval etc. etc..

Dat laatste maakt niet meer uit want heb al bijna geen haar meer door de eerste chemo.

Niet echt een lijstje om blij van te worden dus maar zet toch m’n handtekening voor de goedkeuring.

We volgen m’n oncoloog naar de juiste afdeling en als ze ziet dat er bij de balie een enorme rij met mensen staat pakt ze m’n formulieren, loopt recht naar de baliemedewerkster, babbelt wat en kunnen we vrijwel meteen door. Met een dikke knipoog laat ze ons bij de juiste kamer achter en wenst me succes. Ik neem afscheid van Arie, die moet maar ergens de stad in want dit gaat een paar uur duren. Ik mag een stoel kiezen in een kamer voor 8 patiënten en ik installeer me met m’n iPad, boek, water en knabbels. Het infuus wordt geprikt en de zak hangt. Doorlooptijd is 90 minuten. Daarna moet ik nog ruim twee uur blijven om zeker te weten dat ik niet verkeerd reageer.

Al na 15 minuten word ik niet lekker, heel duizelig. Zal toch niet waar zijn?

Ik roep de verpleegkundige want het voelt alsof ik zo uit m’n stoel kan kukelen. Ze belt direct m’n oncoloog en geeft de telefoon aan mij. Heb je ontbeten, genoeg water gedronken? Heb je iets te eten bij je? Intussen wordt m’n bloeddruk gemeten en houdt de verpleegkundige m’n hand vast terwijl ze me indringend in m’n ogen kijkt. De duizeligheid zakt weer. Bloeddruk is ook goed gelukkig. M’n oncoloog zegt me dat ik wat moet eten en water moet drinken en ik de verpleegkundige moet waarschuwen zodra ik weer iets voel. Voor thuis het advies om direct contact op te nemen de SEH van het dichtstbijzijnde ziekenhuis als ik vreemde klachten krijg. Ik krijg hier niet echt een lekker gevoel van. Hoewel ik helemaal geen trek heb doe ik braaf wat me opgedragen is en grabbel ik m’n banaan tevoorschijn maar die heeft de reis onderin m’n rugzak en geplet door van alles en nog wat niet overleefd. Bijzonder hoe een banaan zo snel van mooi geel in donkerbruin kan veranderen. Die kan in de vuilnisbak en stort ik me op een appel en m’n snackverpakking zoute pinda’s. Terwijl ik de boel zo geruisloos mogelijk, we zitten inmiddels gezellig met z’n achten, weg knabbel schrijf ik dit verhaal. De verpleegkundige houdt me goed in de gaten en vraagt zo’n beetje elke paar minuten of het goed met me gaat. Ja hoor, gaat weer prima zeg ik met een glimlach en typ m’n verslag verder.

De zak is leeg, het is al twee uur later en er wordt een ander goedje aan de standaard gehangen. M’n oncoloog wordt gebeld en ik krijg weer de telefoon. Ze vertelt me dat ik een middel krijg waar ik erg slaperig en moe van zal worden en waarschijnlijk straks de hele weg naar huis zal slapen. Hier kan ik ook een wat duizelig gevoel van krijgen maar dat is normaal en kan geen kwaad. Nou, ik zal het wel zien. Wel een beetje jammer want we zouden op de terugweg meteen een paar boodschappen gaan doen en ook nog een grote pan met standaard kopen om pörkölt in te maken. Dat moet dan maar een andere keer.

Het is 14.30 uur. Ook de tweede zak is leeg. Mooi, kan ik nu naar huis. Maar nee, zak nummer drie wordt opgehangen. 

Ik val af en toe een beetje weg maar hoor in m’n onderbewustzijn gerommel en stemmen door elkaar. Als ik m’n ogen open doe zie ik dat de kamer leeg, het personeel gewisseld en een schoonmaakploeg aanwezig is. Om half vier mag ik weg.

Snel een berichtje naar Arie of hij mijn richting op kan komen en ik loop alvast naar buiten. Hatseflats, zo in m’n gezicht. Een muur van enorme hitte met een ietsepietsie windje wat heet aanvoelt. Het doet me denken aan ooit onze vakantie in de woestijn in Egypte. Maar Hongarije is ook gewoon Europa. Natuurlijk niet aan gedacht tijdens een dag op een chemo zaal met airco. Totaal andere wereld buiten :).

Ik heb al snel Arie in het vizier en we besluiten om gewoon lopend naar de parkeergarage te gaan want ik voel me eigenlijk best goed. En even de benen strekken na ruim 4 uur in een stoel is wel lekker. Onderweg naar huis vind ik dat we ook best nog even naar OBI kunnen voor die pörkölt spullen, ik voel me niet moe. Beter nu dan, we rijden er op de snelweg toch langs. Zo gezegd, zo gedaan en als we bijna thuis zijn ook nog maar even naar de grote supermarkt want ook daar zijn we nu vlakbij. Hoeft dat in het weekend niet. Alles klaar dus en onder controle. Zit er bij thuiskomst een pakje in de brievenbus van vrienden uit Nederland. Een ketting met bijpassende oorbellen en nog een ketting. Alles zelf gemaakt, zo leuk en zo lief. Met een heel lief volgeschreven kaartje erbij. Dit is echt een opkikker na deze lange chemo dag. Ben er echt vrolijk van, morgen dragen. Dankjewel lieverds! 
Hoop trouwens niet dat ik te vroeg juich maar heb eigenlijk (nog) nergens last van.  Dieren verzorgd qua eten en drinken en ook wij nu aan tafel. Het is warm, 35 graden op het terras met onze hondjes en katjes aan onze voeten. M’n allesie tegenover mij. Ik kan oprecht zeggen dat ik me gelukkig voel. 



Donderdag 22 juli

Precies twee weken geleden schreef ik m’n laatste stukje. In de twee afgelopen weken is er het een en ander gebeurd waardoor ik even ‘out of order’ ben geweest. Te moe en totaal energieloos waardoor geen fut om iets op papier te zetten. Nou ja, op m’n iPad te typen dan.

 

Hieronder ga ik terug naar de week ná m’n chemo op 8 juli. Alles gaat eigenlijk gewoon z’n gangetje en voel ik me best goed. Wel moe op momenten en dan anders moe dan bijvoorbeeld na een drukke dag of lichamelijke inspanning. Maar ik voel me niet ziek of zo en doe ik dus zoveel mogelijk gewoon m’n ding zoals ik dat anders ook zou doen. Ik ben toch niet ziek? Nou ja, ik heb kanker en zit aan de chemo maar voel niet de behoefte om me in te houden. Kan later altijd nog denk ik bij mezelf. Ik weiger dus om me ziek te gedragen als ik mij niet ziek voel. Hier hebben Arie en ik af en toe een klein meningsverschil over en dat vind ik lastig want ik wil n.l. niet als patiënt behandeld worden. Hier gaat het ook fout maar daar zal ik later achter komen............

 

Dinsdag 13 juli

Vandaag begint met een knallende hoofdpijn. Met behulp van een paar paracetamol en veel water gaat het beter. Na een lekkere douche kleed ik mij aan en tut me op. Ik maak me klaar om samen met onze hulp op pad te gaan. Boodschappen doen in de stad maar eerst gezellig naar de cukrászda voor koffie en een taartje. Opgewekt stappen we de auto in. De zon schijnt en we hebben er zin in. Rond ons dorp is alles prachtig geel van de enorme velden met zonnebloemen en neem ik me voor om op de terugweg een paar mooie foto’s te maken van al dat vrolijke geel.

Maar eenmaal op weg gaat het al snel niet helemaal lekker. Terwijl onze hulp die ik hier J zal noemen aan een stuk door zit te ratelen, in het Hongaars natuurlijk, doe ik mijn best om haar te verstaan en af en toe ook nog een zinnig antwoord te geven. Ik voel dat dit mij erg veel energie kost. Eenmaal op de hoofdweg voel ik me raar. Een vreemd gevoel in m’n hoofd de hoofdpijn komt ineens weer op. Ook een drukkend gevoel op m’n borst en links in m’n hals en achter m’n sleutelbeen doet het zeer. Ik doe mijn best om rustig te ademen en me te concentreren op de weg maar het gaat echt niet goed. J, die zich van geen kwaad bewust is, ratelt vrolijk door maar ik voel dat ik nu echt met de auto langs de kant moet en ik stop op de vluchtstrook. Ze kijkt me verbaasd aan. We zijn er toch nog niet? Ik leg haar uit dat ik me niet zo lekker voel en Arie ga bellen maar zij wil dat ik terug naar huis rij, nu meteen. Maar dat gaat dus niet want ik voel dat ik echt niet meer kan. M’n hart slaat op hol en ik ben erg duizelig. Ik red het nog om Arie te bellen en hij zegt me direct met de aannemer die bij ons aan het werk is naar ons toe te komen. Eenmaal aangekomen wordt er snel gehandeld en voor ik het weet lig ik in de ambulance op weg naar het ziekenhuis. De ambulancemedewerker is erg vriendelijk. Vraagt hoe ik heet en of ik weet wat voor dag het is. Ondertussen doet hij een paar onderzoeken. M’n bloeddruk is heel erg laag, hartslag hoog. De hele middag ben ik in het ziekenhuis en wordt ik grondig onderzocht. Na het maken van een hartfilmpje volgt een bloedonderzoek. Na de uitslag wordt er gedacht aan trombose maar als ik weer niet goed word en pijn tussen m’n schouderbladen krijg denkt men aan een longembolie. Met spoed wordt een CT scan gemaakt. De uitkomst is negatief. Omdat er gelukkig geen ernstige afwijkingen  geconstateerd zijn denken de artsen dat het door de chemo komt. 
Bloeddruk blijft heel laag maar ‘s avonds mag ik dan toch naar huis. 
Advies: absoluut niets meer doen en rust nemen, heel veel rust. 
Dit is een uitdaging hoewel ik nu tot niets anders in staat ben. :-(

Een mooie foto van vrolijk gele zonnebloemen zit er niet meer in. Het geel wat ik me van vandaag herinner is dat van de ambulance.

 

Woensdag 14 juli

De gebeurtenis van gisteren heeft er behoorlijk ingehakt. Vanmorgen leek het heel even aardig te gaan maar na het douchen was ik total loss. Tussen de middag een opleving en wil ik eruit, benen strekken en even kijken bij de alpaca’s. Dat ging zo’n 10 minuten goed maar toen was het ineens op. Snel weer naar bed en duurde het ruim een uur om weer iets bij te trekken. Maar de korte knuffelsessie heeft me wel heel goed gedaan, werd er zo blij van. Verder houdt het niet over helaas. Langer dan een paar minuten uit bed houdt ik niet vol. Totaal uitgeput en kortademig. De hartkloppingen zijn vandaag gelukkig wel uitgebleven. Hier werd ik gisteren erg onzeker van. Van het iedere dag opgewekt ‘ik kan het wel aan en ik fix dit even’ is niks meer over. Sinds wat er gisteren gebeurd is ben ik het vertrouwen in m’n lichaam in één klap kwijt. Ik omschrijf het moment voordat ik de ambulance in ging als ‘ ik ga het niet redden, nu ga ik’. Ik wilde de kinderen nog spreken maar kon niet meer. Zó angstig. 
De chemo maakt me dood maar als ik het niet doe ga ik ook dood denk ik bij mezelf. 
Dit is zo’n beetje de situatie nu. Arie zegt me dat wij dit samen aankunnen en dat ik het natuurlijk wel gaat redden maar het zal een lang en moeizaam traject worden door hoe m’n lichaam op de chemo reageert. Morgen weer chemo maar eerst bloedonderzoek en overleg met de oncoloog. Benieuwd wat hij ervan vindt.

 

Donderdag 15 juli

Vandaag voel ik me gelukkig een heel stuk beter. Vanmorgen bloed geprikt en alle uitslagen zijn goed. Ook een gesprek met de oncoloog gehad. De chemo gaat vandaag niet door, uitgesteld tot maandag zodat ik wat meer tijd heb om bij te komen. Er gingen bij hem direct geen alarmbellen rinkelen met de uitslagen van de tests die dinsdag in het ziekenhuis gedaan zijn. Het schijnt wel vaker voor te komen dat een chemo patiënt met de ambulance wordt afgevoerd. Fijn om te weten. 🥴

Er wordt me op het hart gedrukt dat ik het echt héél rustig aan moet doen. Aan de buitenkant zie je het niet maar realiseer je dat er ín je lichaam een oorlog gaande is. Zegt de oncoloog. Die boodschap is wel helder nu. Op de terugweg stoppen we bij een mooi terras aan de Donau voor koffie en gebak. Even doen of er niks aan de hand is.

 

 

Maandag 19 juli

Vanmiddag m’n chemo gehad. We waren vanmorgen alweer vroeg op pad en was het weer een erg lange dag door verkeersdrukte en 2 uur wachten tot ik bij de oncoloog naar binnen kon. Veel specialisten zijn nu op vakantie, vandaar. We waren pas om half vijf thuis. Snel alle dieren gevoerd en zelf wat gegeten en toen hup de auto weer in want we hadden een afspraak bij de dierenarts voor de sterilisatie van onze poes Sien. Eenmaal weer thuis meteen m’n bed in. Ik ben helemaal opgebrand.

 

 

Woensdag 21 juli

 

Tot nu toe gaat het goed en voel ik me ook best goed.

Wel erg snel ‘op’ en ga ik nu echt na ieder dingetje wat ik heb gedaan even zitten of liggen. Maar als het deze week zo blijft ben ik weer een beetje blij. Vrijdag krijg ik m’n tweede vaccinatie.

 

 

Vrijdag 23 juli

 

Omdat Arie er niet is brengt de buurman me naar het ziekenhuis voor m’n tweede vaccinatie Astra Zeneca. Gisteren is er al voor me geregeld dat ik niet in de rij hoef te staan omdat ik dat ik mijn conditie niet zou kunnen. Het is wel een beetje raar als we aankomen en we, nadat de buurman me heeft aangemeld bij de wacht aan de poort, meteen door kunnen lopen. Ze weten dat ‘die Nederlandse vrouw’ komt en meteen door mag. Ik durf al die mensen die buiten in de rij staan niet aan te kijken. Eenmaal binnen gaat het precies hetzelfde, ik krijg overal voorrang. Superlief en behulpzaam zijn ze in dit ziekenhuis. Na de prik word ik in een kamer gezet om 20 minuten te wachten en regelmatig komt een verpleegkundige even vragen hoe het met me gaat. De zorg is uitstekend. Daarna gaan we weer naar huis en geeft de buurman me een vers gebakken langos, een Hongaarse specialiteit, die hij in de tijd dat ik moest blijven zitten ergens voor me gehaald had. Zó lief.

Nu hopen dat ik geen last zal krijgen van de vaccinatie want maandag moet ik weer voor m’n chemo. Tot nu toe voel ik me prima.

 

 

 

 

Reactie plaatsen

Reacties

Er zijn geen reacties geplaatst.